Les chercheuses et chercheurs dans le domaine de la santé en Suisse exploitent de plus en plus les avancées technologiques et traitent d'énormes quantités de données de santé. Le partage des données de santé offre des opportunités aux patientes et patients, aux chercheuses et chercheurs et profite au système de santé.
Les avantages du partage de données sont évidents : amélioration de la qualité des soins, sécurité des médicaments améliorée, meilleurs outils cliniques et diagnostiques, et élargissement des possibilités de recherche. Par exemple, les données de santé longitudinales offrent la possibilité de révéler des maladies et des tendances pathologiques. Combinées à l'intelligence artificielle, elles pourraient permettre d’approfondir les recherches, de préciser les modèles prédictifs et d’apporter des approches thérapeutiques innovantes. La numérisation et la mutualisation des données pourraient également améliorer la détection précoce des maladies en identifiant des problèmes de santé avant l'apparition des premiers symptômes.
Le partage des données de santé s'aligne
Les données forment la matière première de la recherche. Elles sont un moteur pour la science grâce aux découvertes basées sur des preuves. Le travail des chercheuses et chercheurs dépend fortement de ces données, c'est pourquoi l'importance du partage des données pour la recherche ne saurait être sous-estimée. L’utilisation commune des données offre aux équipes de recherche davantage de ressources pour leur travail, ce qui augmente la valeur statistique et la fiabilité des résultats.
La mutualisation des données permet des études épidémiologiques plus précises et plus complètes, qui améliorent la compréhension des tableaux cliniques et le développement de traitements plus efficaces. De plus, le partage des données favorise la collaboration interdisciplinaire, essentielle pour une compréhension holistique de la santé des patient·e·s, car elle concentre différents points de vue scientifiques et stimule l'innovation.
Les bénéfices pour les patient·e·s sont significatifs : les analyses longitudinales, en particulier, aident à comprendre les effets à long terme des médicaments et à adapter les traitements en temps opportun. Elles peuvent également fournir des recommandations pour un mode de vie plus sain. La diversité des données garantit que la recherche médicale et les mesures de santé sont efficaces pour l'ensemble de la population, et non seulement pour un certain groupe de personnes.
Un type de données avec lequel les chercheuses et chercheurs travaillent traditionnellement est celui issu des études cliniques, souvent considéré comme la pierre angulaire de la recherche médicale et crucial pour l'approbation de nouveaux médicaments. Les essais cliniques sont menés avec des participant·e·s sélectionné·e·s, dans un environnement strictement contrôlé et dans un temps limité. Dans ces conditions bien précises, ils fournissent des résultats très fiables.
Un autre type de données sont les données de la santé qui sont tirées de la vie quotidienne et également connues comme des « données de la vie réelle » (Real World Data – RWD). Elles proviennent par exemple des dossiers de santé électroniques, des demandes auprès des assurances, des registres de patient·e·s, ainsi que des appareils portables comme les montres intelligentes, les applications ou les podomètres. Beaucoup d'entre nous collectons déjà depuis des années nos données de santé et les partageons. Les RWD offrent à la recherche une grande diversité de données, qui tient compte des circonstances réelles de la vie de personnes très différentes et qui provient d’observations continues. Cela peut aider à combler les lacunes. Par exemple, jusqu'en 1993, les femmes étaient exclues de la recherche et des essais cliniques.1 Cela a pour conséquence aujourd’hui un manque de connaissances sur les maladies qui affectent principalement les femmes ou sur la façon dont une maladie peut les affecter.
L'analyse des données de la vie réelle offre également aux équipes de recherche la possibilité de se faire une idée de la sécurité, de l'efficacité et de la valeur d'une mesure sanitaire dans les environs de vie réelle d'un·e patient·e. Ces connaissances peuvent également être utiles pour prendre des décisions en consultation et pour évaluer les effets des traitements. Elles soutiennent la prise de décision fondée sur des preuves et peuvent conduire à de nouvelles applications médicales ou à des extensions d’autorisations.
Les données de santé peuvent aussi être utiles dans le domaine de la détection précoce et de la prévention des maladies. Les chercheuses et chercheurs pourraient ainsi mieux comprendre les maladies, leur évolution et leurs traitements. Les données fournissent des informations précieuses sur l'état de santé d'un·e patient·e dès les premiers stades d’une maladie. Cela aide à optimiser les résultats de santé et à agir contre les problèmes de santé au plus tôt.
Pour les médicaments déjà approuvés, les données de santé continues concernant le diagnostic, le traitement, l’administration des médicaments, les effets secondaires et les tests de laboratoire sont également essentielles. Elles pourraient contribuer à ajuster et améliorer les traitements de manière opportune.
Le cadre juridique actuel de la Suisse ajoute également à la complexité du partage des données. Les professionnel·les de la recherche s'accordent sur l'importance primordiale de la protection et de la sécurité des données. Cependant, les réglementations actuelles leur posent des défis ainsi qu'aux établissements de santé. La propriété des données, en particulier dans les cas complexes, est souvent floue. De plus, les opinions divergent à propos de l'anonymisation efficace des données, ce qui complique encore les choses. Ces incertitudes juridiques et réglementaires représentent un risque pour les équipes de recherche, dissuadées alors de poursuivre certains sujets de recherche.
Les chercheuses et chercheurs ont la possibilité d'accéder à des données provenant d'autres sources, par exemple de l'étranger. Cependant, ces données sont coûteuses et ne reflètent pas nécessairement les besoins spécifiques de la Suisse en matière de santé. Le partage bilatéral des données est une autre possibilité, par exemple entre deux établissements de santé suisses. Bien que cette solution aide à élargir le pool de données, elle ne permet pas toujours de disposer de la puissance statistique des banques de données plus vastes et diversifiées.
Bien que le public en Suisse reconnaisse les avantages du partage des données, des problèmes de confiance subsistent, notamment au sujet du partage des données avec les chercheuses et chercheurs du secteur privé, en particulier en ce qui concerne la confidentialité, le stockage des données et leur exploitation commerciale.2 Ces problèmes soulignent les lacunes de la politique suisse en matière d'éthique et de sécurité. C’est pourquoi le pays doit développer une approche intégrée et basée sur la confiance pour le partage des données afin d'améliorer la recherche dans le domaine de la santé et les politiques de santé publique.
Dans le cadre du partage des données avec des chercheuses et chercheurs, il est important de se rappeler que les scientifiques se concentrent sur les faits et non sur les identités personnelles. Les chercheuses et chercheurs suisses sont hautement qualifiés et à même de gérer des informations sensibles en toute confidentialité, en utilisant des données anonymisées qui ne peuvent être attribuées à personne. Les considérations d’éthique, de confidentialité et de sécurité restent cruciales dans la manipulation des données de santé.
Les chercheuses et chercheurs suisses font confiance aux données provenant de sources fiables. Les appareils portables ne sont pas tous des dispositifs médicaux. En cela, leurs données sont susceptibles d’être moins précises. De nombreux développeurs et développeuses d'applications et d’appareils portables ne sont pas tenu·e·s par des normes éthiques ni formé·e·s à l'interprétation des données. Assurer une recherche ouverte et vigoureuse par des professionnel·le·s formé·e·s est vital pour développer des solutions de santé fiables.
Les principales entreprises de recherche privées, telles que Roche, ont des règles strictes de mise en conformité avec la loi. Les chercheuses et chercheurs de Roche sont légalement tenus de garantir que les données sont nettoyées, standardisées, anonymisées et protégées de manière sécurisée.
Le partage des données est un élément clé de la stratégie de Roche pour continuer à innover et à améliorer les solutions de santé. En exploitant des sources de données complètes et diversifiées, Roche peut accélérer ses efforts de recherche et de développement, ce qui donne, à terme, des résultats plus efficaces pour la santé. Partager des données de santé avec les chercheuses et chercheurs d’entreprises telles que Roche peut avoir un impact considérable sur l’amélioration des résultats pour les patient·e·s et de l'innovation en matière de santé publique.
Un exemple concret de ces avantages est le Programme d'Oncologie de Précision (POP) développé par Roche en collaboration avec l'Hôpital universitaire et l'Université de Zurich. Cette initiative vise à améliorer les soins aux patient·e·s atteint·e·s de cancer en Suisse en analysant de vastes ensembles de données personnalisées. Ces analyses permettent de prendre des décisions dans le contexte clinique en se fondant sur les données. Le programme illustre de quelle manière des données de santé structurées et transformées peuvent impacter directement les résultats des patient·e·s au moyen de pratiques médicales informées et précises.
Le partage des données offre un potentiel immense pour faire progresser la santé et la recherche. Des conditions-cadres bien définies sont essentielles pour garantir des pratiques efficaces et éthiques. Chez Roche, nous sommes bien conscients que derrière chaque donnée se trouve une personne. Nous veillons donc à ce que nos équipes de recherche comprennent et adhèrent aux
Ces principes abordent les questions éthiques, notamment la qualité des données, la transparence, la responsabilité et la sécurité. Le maintien des normes les plus élevées favorise la confiance et la coopération dans le cadre du partage des données de santé.
Le partage et la mutualisation des données de santé soulignent toute l’importance des efforts collaboratifs entre les prestataires de soins, les équipes de recherche et les développeuses et développeurs de technologies pour maximiser le potentiel des données et faire progresser la recherche médicale et les soins apportés aux patient·e·s. Les collaborations ne pourront être efficaces et durables qu’avec des réglementations adéquates et des technologies qui garantissent la protection des données, le respect de la confidentialité des patient·e·s ainsi que la sécurité des données.
Les ambiguïtés juridiques spécifiques à la Suisse compliquent l'accès des chercheuses et chercheurs à des informations qui seraient bénéfiques pour toutes et tous. L’amélioration des échanges de données de santé pourrait ouvrir la voie à des soins de santé en Suisse plus prédictifs, préventifs et personnalisés.
Références
Mauvais-Jarvis F, et al. Sex and gender: modifiers of health, disease, and medicine. Lancet. Aug. 22, 2020; 396(10250):565-582. DOI: 10.1016/S0140-6736(20)31561-0
A Swiss digital healthcare system: What the population thinks. Digital Health Study. 14. Dez. 2022
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