Les informations sont en partie obtenues dans le cadre d’études cliniques. Ces études servent à explorer l'efficacité de nouveaux médicaments, mais elles sont menées sur une période limitée et avec un petit nombre de patients. En fait, seulement environ 4 % de toutes les données proviennent de ces études. La majorité des informations est générée dans le cadre des soins médicaux quotidiens.
L'accès à ces données de santé peut nous fournir des informations précieuses sur l'ensemble du spectre des soins médicaux. Ainsi, nous pouvons développer de meilleures méthodes de diagnostic, comprendre pourquoi certaines personnes présentent un risque accru de maladies spécifiques et mieux évaluer l'efficacité des médicaments. Cela peut également contribuer au développement de nouveaux médicaments. En épidémiologie, l'accès aux données de santé permet une meilleure compréhension des modèles de maladies, de leur propagation et des signes précoces d'une maladie. Cela conduit à une amélioration des soins médicaux. Des informations précieuses peuvent également être obtenues sur les modes de vie, tels que les habitudes alimentaires, ce qui peut contribuer à la promotion de la santé.
En résumé : partager (ses données de santé) aide à guérir. En partageant mes données, je soutiens une meilleure prise en charge médicale et le développement de nouveaux médicaments, dont toute la population peut bénéficier – y compris moi-même.
Lors de la pseudonymisation des données, nous supprimons les informations personnelles telles que l'adresse, le numéro de téléphone ou le nom. Celles-ci sont remplacées par des chiffres aléatoires, rendant difficile l'identification de la personne derrière les données. En plus de la pseudonymisation, nous appliquons d'autres méthodes d'anonymisation, comme la classification par groupe d'âge, pour augmenter la protection des données personnelles. Pour les scientifiques, l'identité précise des personnes derrière les données n'a pas d'importance ; ce qui compte, c'est l'ensemble des informations pour réaliser des progrès médicaux.
Bien que l’on ne puisse promettre une protection absolue contre les abus de données, nous faisons tout notre possible pour assurer une sécurité maximale. Cela inclut des mesures techniques telles que des systèmes informatiques et des bases de données sécurisées, ainsi que des méthodes de cryptage et d'anonymisation.
Chez Roche, nos départements internes sont responsables du traitement des données. Ils mettent en place des bases de données, cryptent et analysent les données, et contrôlent leur accès. Seul un cercle défini de personnes a accès aux données, et ce contrôle est strictement encadré. En dehors de ce cercle, personne n'y a accès. Les autorités sanitaires, comme la FDA, peuvent exiger l'accès aux données pseudonymisées dans le cadre de l'autorisation de nouveaux médicaments, afin d'assurer la sécurité des patients et de vérifier la qualité des données.
Tous. Il n'existe aucun projet où davantage de données ne conduiraient pas à de meilleurs résultats. Cependant, la qualité des données est également cruciale, car ce n'est qu'à cette condition que nous pouvons avoir confiance dans les résultats obtenus.
Astrid Kiermaier travaille chez Hoffmann-La Roche depuis plus de 20 ans. Titulaire d'un doctorat en biologie moléculaire, elle a étudié et soutenu sa thèse en Allemagne, aux universités de Münster, Marburg et Heidelberg, ainsi qu'au Cornell Weill Medical College aux États-Unis. Au début de sa carrière, elle s'est principalement consacrée à la recherche clinique en oncologie. Par la suite, elle s'est orientée vers la médecine personnalisée et a dirigé des projets de recherche sur le développement de biomarqueurs et de diagnostics compagnons, aboutissant à plusieurs homologations.
Actuellement, Astrid Kiermaier dirige des programmes dédiés à la réutilisation des données (secondary data use). Cela inclut des projets de mise en place d'infrastructures de données adéquates, d'assurance de la protection des données, de génération de jeux de données pour les projets de recherche et d'échange de données avec d'autres scientifiques.
Dans le cadre de ses fonctions, elle est également active dans de nombreux consortiums internationaux et supervise des partenariats public-privé.
Ce site Internet contient des informations sur des produits destinées à un large public et peut renfermer des détails ou des informations sur des produits non accessibles ou non valables dans votre pays. Veuillez noter que nous déclinons toute responsabilité en ce qui concerne l’accès à de telles informations qui ne seraient pas en conformité avec de quelconques processus réglementaires, réglementations, homologations ou usages en vigueur dans votre pays d’origine.