L’importance des données de santé pour la médecine personnalisée

Florian Rüter : Je pense que les données de santé incluent toutes les informations générées dans un contexte clinique, qu'il s'agisse de résultats de laboratoire, de diverses mesures, ainsi que d'autres données personnelles des patients, telles que des informations socio-économiques voire environnementales. Ce vaste ensemble constitue une ressource précieuse que nous devons considérer comme des données de santé. Actuellement, nos connaissances médicales reposent essentiellement sur les résultats des études cliniques, qui ne représentent qu'une petite partie des données de santé, souvent appelées aujourd'hui « données de la vie réelle ». Si ces données étaient bien structurées, elles deviendraient une ressource inestimable, notamment pour la médecine personnalisée, qui s'appuie et se définit par ces informations.

Benjamin Kasenda : Pour acquérir des connaissances, nous avons besoin de données. Et les données de santé de nos patients peuvent être recueillies dans divers contextes, que ce soit par le biais d'études cliniques ou des données collectées quotidiennement dans le cadre des soins médicaux. Nous avons besoin de toutes ces données pour prendre des décisions et évaluer les thérapies. C'est pourquoi elles sont essentielles et constituent la base de la médecine fondée sur des preuves.

Florian Rüter : Il est encore difficile de répondre à la question de savoir quel bénéfice direct les patients peuvent en retirer. Aujourd'hui, le patient qui met ses données de santé à la disposition de la médecine ne bénéficie pas encore directement de cette contribution. Historiquement, cependant, il est clair que l'ensemble des connaissances médicales repose sur l'expérience. Une grande partie des données actuelles repose sur des preuves issues d'études cliniques, rendues possibles uniquement parce que les patients ont mis leurs données à disposition. Sur cette base, la recherche médicale s'est développée pour nous bénéficier aujourd'hui.

En ce qui concerne la technologie, je peux bien imaginer qu'à l'avenir, dans le cadre de la médecine personnalisée, il sera possible de combiner intelligemment des données de diverses sources pour obtenir de nouvelles connaissances. Un exemple en estqui pourrait devenir une plateforme centrale où les données structurées des patients seraient stockées conformément à toutes les réglementations en matière de protection des données et d'éthique, et mises à disposition pour la recherche. À cet égard, la Suisse en est encore à ses débuts.

Benjamin Kasenda : D'après mon expérience, presque tous les patients sont prêts à participer à des projets de recherche ou à mettre leurs données de routine à disposition pour de futurs projets de recherche, s'ils comprennent que cela vise à améliorer les soins médicaux et à aider les futurs patients. Presque tous sont d'accord pour partager leurs données lorsqu'ils comprennent que cela permet de mieux comprendre les maladies et d'améliorer les soins médicaux.

Florian Rüter : Il existe divers projets prometteurs qui travaillent avec des données de santé. Par exemple, un projet dans le domaine despour les tumeurs pulmonaires, réalisé par Roche et l'Hôpital Universitaire de Bâle. Ce projet combine différentes données de santé pour répondre aux questions de la médecine personnalisée et des coûts. De telles approches holistiques sont particulièrement importantes, en plus des études cliniques, dans le contexte de la médecine personnalisée et des questions qui y sont associées.

Benjamin Kasenda : Je perçois un avenir où l'utilisation intelligente des données de santé disponibles jouera un rôle central. En structurant mieux les données de routine, nous serons capables de mener des recherches de haute qualité. La distinction entre la recherche clinique et les données de routine va progressivement s'estomper, ce qui nous permettra de réaliser des études plus efficaces et de répondre plus rapidement aux questions pertinentes pour de nombreux patients. Je vois un immense potentiel dans cette évolution.

Le Dr Florian Rüter est un chirurgien cardiaque et thoracique expérimenté à l'Hôpital Universitaire de Bâle, qui se consacre particulièrement à l'amélioration des soins aux patients grâce à des concepts de santé basés sur la valeur. Il dirige le département de gestion de la qualité et promeut l'utilisation des évaluations des patients eux-mêmes pour améliorer continuellement la qualité des soins. Son parcours comprend des études de médecine en Allemagne, des formations en leadership et dynamique d'équipe, ainsi que des cours spécialisés à la Harvard Business School.

Le Dr Benjamin Kasenda est un oncologue renommé et spécialiste en médecine interne, hématologie et oncologie à l'Hôpital Universitaire de Bâle. Il a étudié la médecine en Allemagne et s'est spécialisé en médecine interne et oncologie. Il détient également un doctorat en philosophie, soulignant son approche interdisciplinaire des soins aux patients. Le Dr Kasenda s'engage fortement dans la recherche et le développement de nouvelles thérapies contre le cancer, intégrant les dernières connaissances scientifiques dans la pratique clinique pour développer des stratégies de traitement personnalisées pour ses patients. En plus de son activité clinique, il enseigne à l'université et contribue à la formation des futurs spécialistes.