Les données de santé sont des informations concernant votre état de santé – elles incluent par exemple votre taille et votre poids, le type et la durée de vos activités quotidiennes, vos maladies passées ou les traitements et vaccinations reçus, les résultats des examens médicaux, les analyses de sang, les radiographies ou encore les informations sur les séjours à l’hôpital. À chaque visite chez le médecin ou à l’hôpital, de nouvelles données sont générées. Ces données sont analysées par les médecins pour établir un diagnostic. Les pharmacies stockent également des données, comme celles sur vos médicaments. Votre caisse maladie est informée de vos jours de maladie. Si vous utilisez des applications de santé et de suivi, vous collectez diverses informations sur votre état de santé ou même sur votre sommeil via un dispositif portable comme une montre connectée ou un smartphone.
Ces données sont cruciales. Elles sont également indispensables pour la recherche, permettant de développer de meilleurs médicaments. Les chercheurs croisent des milliers de jeux de données pour identifier des modèles essentiels tant pour la recherche que pour les diagnostics et thérapies individuels.
Actuellement, pour diverses raisons, il n’est pas possible de tirer pleinement parti de ces données. Pour des raisons juridiques et organisationnelles, mais aussi parce que, en tant que patient·e·s, nous partageons encore trop peu de nos données de santé avec les professionnel·le·s de santé.
Les dispositifs de santé numériques tels que les montres intelligentes, les glucomètres ou les inhalateurs intelligents permettent une surveillance continue de l’état de santé d’une personne. Ces appareils sont particulièrement importants pour le traitement des maladies chroniques, car des données continues sont nécessaires pour gérer efficacement l’état des patient·e·s. Par exemple, les inhalateurs intelligents rappellent aux personnes asthmatiques ou souffrant de BPCO (bronchopneumopathie chronique obstructive) de prendre leurs médicaments à temps, ce qui améliore les résultats du traitement.
Une compréhension précise de l’état de santé est indispensable pour des traitements médicaux efficaces. Les professionnel·le·s de santé peuvent ainsi établir des diagnostics précis et réduire les incertitudes. Un exemple en est le traitement des tumeurs : les patient·e·s doivent pouvoir compter sur le fait que les professionnel·le·s de santé prennent en compte toutes les données pertinentes pour prendre les meilleures décisions pour elles et eux. Cependant, les professionnel·le·s doivent gérer une quantité énorme d’informations sous pression. Chaque année, plus d’un million d’articles médicaux sont publiés, et presque 100 nouveaux rapports sont ajoutés chaque jour. La quantité totale d’informations médicales double aujourd’hui tous les 80 jours environ. Sans aide, il est impossible pour les professionnel·le·s de rester constamment à jour avec les dernières recherches et de traiter toutes les données des patient·e·s par eux-mêmes. Les programmes informatiques peuvent grandement faciliter la gestion et l’analyse des données de santé, notamment grâce à l’intelligence artificielle – à condition que les données soient collectées de manière à être traitées par des ordinateurs. Cela est possible parce que les patient·e·s ont mis leurs données de santé à la disposition de la recherche.
Les données de santé détaillées sont la clé d’une médecine personnalisée, adaptée aux besoins individuels de chacun. Non seulement la qualité des soins, mais aussi la qualité de vie des patient·e·s en est considérablement améliorée.
L’échange de données de santé offre sans aucun doute des avantages, mais il présente également des défis à relever. Parmi ceux-ci figurent les préoccupations en matière de protection des données et les limitations techniques. La coordination des données entre les différentes institutions de santé est souvent entravée par des systèmes incompatibles et l’absence d’une infrastructure technique unifiée. De nombreuses données de santé sont collectées de manière non structurée (par exemple, sous forme de rapports PDF), ce qui les rend difficiles à analyser par des programmes informatiques dans le cadre d’études. Pour en savoir plus sur les défis, consultez la section
Le consentement général est un outil essentiel dans le domaine de la santé en Suisse. Il permet aux patientes et patients de donner leur accord global pour partager leurs données de santé à des fins spécifiques, notamment pour la recherche médicale. Cette procédure simplifie considérablement le processus, car il n’est plus nécessaire de demander un consentement distinct pour chaque projet de recherche.
Voici comment fonctionne le consentement général :
Les patientes et patients sont informés de manière exhaustive sur l’objectif, la portée et l’importance de l’utilisation des données. Ils reçoivent également des informations sur les risques et les avantages potentiels du partage de leurs données de santé.
Le consentement doit être donné volontairement, sans aucune pression ni contrainte. Les patientes et patients ont le droit de retirer leur consentement à tout moment sans subir de conséquences.
Les données utilisées dans le cadre du consentement général sont strictement protégées. Bien entendu, la gestion et le stockage des données doivent respecter les exigences strictes de la loi suisse sur la protection des données. Vous trouverez plus d’informations à ce sujet
Les données collectées ne peuvent être utilisées que pour les objectifs définis dans la déclaration de consentement. Il s’agit souvent de projets de recherche visant à améliorer la compréhension des maladies et à développer de nouvelles méthodes de traitement.
Les commissions d’éthique surveillent le respect des réglementations en matière de protection des données et des directives éthiques dans les projets de recherche utilisant des données de santé.
Le consentement général est souvent proposé lors de la première admission à l’hôpital ou lors de l’inscription dans un cabinet médical. C’est à ce moment-là que vous pouvez décider si vous souhaitez ou non mettre vos données à disposition pour la recherche. En donnant votre accord, vous contribuez à faire avancer la recherche médicale et à faciliter le travail des scientifiques dans le développement de traitements essentiels.
Les « tumor boards » sont des équipes multidisciplinaires qui se consacrent au traitement des cas complexes de cancer. Ces équipes réunissent des spécialistes tels que des oncologues, des radiologues, des chirurgiens et des infirmières. En environ 90 minutes, un tumor board doit analyser le cas d’un·e patient·e atteint·e de cancer et élaborer un plan de traitement personnalisé. Ces réunions sont cruciales pour les patientes et patients.
Roche a développé une plateforme numérique qui facilite grandement la collaboration entre les spécialistes au sein des tumor boards. Cette plateforme permet de stocker toutes les données médicales importantes, telles que les résultats de laboratoire, les images comme les scanners, les résultats d’examens antérieurs ou les informations sur les tumeurs, dans un cloud sécurisé. Les membres de l’équipe peuvent se connecter pour télécharger, examiner et discuter des informations des patientes et patients. Ainsi, l’équipe peut prendre des décisions de manière plus simple, plus sûre et plus rapide.
Les systèmes ou plateformes, comme le tumor board numérique, utilisables par plusieurs acteurs du système de santé, sont encore peu répandus. Souvent, les acteurs de la santé utilisent des systèmes différents, ce qui pose des problèmes de transfert de données entre ces différents systèmes. Par exemple, il est souvent techniquement impossible pour un médecin généraliste d’accéder à une radiographie de l’hôpital, car il n’existe pas d’interface entre le système de l’hôpital et celui du médecin.
La Confédération a fait un premier pas dans la bonne direction avec le Dossier Électronique du Patient (DEP) pour créer une plateforme. Cependant, il reste encore beaucoup à faire pour qu’un échange de données fluide soit possible. Pour plus d’informations à ce sujet, consultez
Le partage des données de santé est la clé pour améliorer les diagnostics et les traitements, assurer une surveillance continue et offrir une médecine personnalisée. Des solutions techniques bien conçues permettent de réduire la charge administrative, de simplifier et de rendre plus transparente la communication, tant à l’intérieur qu’à l’extérieur des organisations, facilitant ainsi la collaboration entre les professionnel·le·s de santé. Le temps ainsi gagné profite directement à la qualité des soins prodigués aux patient·e·s.
Cependant, cette transformation numérique, bien qu’elle apporte une grande valeur ajoutée, représente un investissement important. Les hôpitaux, les cabinets médicaux et les citoyen·ne·s doivent consacrer du temps et des ressources financières pour passer de l’analogique au numérique. Mais au-delà de cet investissement initial, la numérisation nous fait gagner beaucoup de temps et améliore l’efficacité des traitements grâce à une meilleure qualité. Elle contribue également à lutter contre l’augmentation des coûts dans le système de santé : grâce à des mesures préventives, les gens restent en meilleure santé et nécessitent des traitements moins coûteux. La détection et l’intervention précoces permettent de réduire les séjours hospitaliers et les maladies chroniques. De plus, l’utilisation de la télémédecine et des services de santé numériques évite des consultations médicales inutiles, réduit la duplication des traitements et augmente l’efficacité des soins. Cela peut conduire à une réduction durable des coûts de santé et à une meilleure prise en charge pour tous.
Pour que la recherche et l’innovation puissent progresser et pour assurer une meilleure coordination des soins médicaux, il est impératif de surmonter les défis actuels. Cela renforcera durablement la recherche et les soins médicaux, et améliorera les options médicales pour l’ensemble de la population.
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