Gesundheitsdaten: Schlüssel zu besserer Medizin

Der Austausch von Gesundheitsdaten ist entscheidend für den medizinischen Fortschritt. Erfahre, wie das Teilen dieser Daten aus der Sicht des Gesundheitspersonals hilft, welche Vorteile es bereits bringt und welche Herausforderungen zu bewältigen sind.

Gesundheitsdaten sind Informationen über deinen Gesundheitszustand – dazu gehören beispielsweise deine Grösse und dein Gewicht, die Art und Dauer deiner täglichen Bewegung, vergangene Krankheiten oder durchgeführte Behandlungen und Impfungen, Ergebnisse ärztlicher Untersuchungen, Blutwerte, Röntgenbilder oder Informationen über Spitalaufenthalte. Bei jeder Untersuchung in einer Arztpraxis oder im Spital entstehen mehr dieser Daten. Sie werden von den Ärztinnen und Ärzten ausgewertet und daraus eine Diagnose erstellt. Auch in der Apotheke werden Daten gespeichert, zum Beispiel über deine Medikamente. Deine Krankenkasse wird über deine Krankheitstage informiert. Wenn du Gesundheits- und Tracking-Apps nutzt, sammelst du über ein Wearable wie eine Smartwatch oder ein Smartphone verschiedene Informationen über deinen Gesundheitszustand oder vielleicht sogar über deinen Schlaf.

Diese Daten sind von entscheidender Bedeutung. Auch sind sie für die Forschung unerlässlich, damit bessere Medikamente entwickelt werden können. Forschende verknüpfen Tausende von Datensätzen, um Muster zu erkennen, die sowohl für die Forschung als auch für individuelle Diagnosen und Therapien wichtig sind.

Aktuell ist es aber aus verschiedenen Gründen nicht möglich, diese Daten so gut zu nutzen, wie es möglich wäre. Aus rechtlichen und organisatorischen Gründen, aber auch, weil wir als Patient:innen momentan zu wenig Gesundheitsdaten mit den Mediziner:innen teilen.

Digitale Gesundheitsgeräte wie Smartwatches, Blutzuckermessgeräte oder Smart Inhalators unterstützen eine permanente Überwachung des Gesundheitszustands einer Person. Diese Geräte sind besonders wichtig bei der Behandlung chronischer Krankheiten, da stetige Daten notwendig sind, um den Zustand der Patient:innen effektiv zu managen. Beispielsweise erinnern Smart Inhalators Menschen mit Asthma oder COPD (einer Lungenkrankheit) daran, ihre Medikamente rechtzeitig einzunehmen. Dadurch verbessern sich die Behandlungsergebnisse.

Ein präzises Verständnis des Gesundheitszustandes ist unverzichtbar für wirksame medizinische Behandlungen. Mediziner:innen können damit genaue Diagnosen erstellen und Unsicherheiten reduzieren. Ein Beispiel hierfür ist die Behandlung von Tumoren: Patient:innen müssen sich darauf verlassen können, dass Mediziner:innen alle relevanten Daten berücksichtigen, um die besten Entscheidungen für sie zu treffen. Mediziner:innen müssen jedoch unter Zeitdruck eine riesige Menge an Informationen bewältigen. Jährlich werden über eine Million medizinische Artikel veröffentlicht, und täglich kommen fast 100 neue Berichte hinzu. Die gesamte Menge an medizinischen Informationen verdoppelt sich heute etwa alle 80 Tage. Ohne Unterstützung ist es für Fachpersonen unmöglich, sich ständig auf dem neuesten Stand der Forschung zu halten und alle Patientendaten selbst zu verarbeiten. Computerprogramme können dabei die Verwaltung und Analyse von Gesundheitsdaten erheblich erleichtern, etwa durch den Einsatz künstlicher Intelligenz – vorausgesetzt, die Daten werden bei der Erhebung so erfasst, dass sie für Computer zu verarbeiten sind. Dies ist möglich, weil Patient:innen ihre Gesundheitsdaten der Forschung zur Verfügung gestellt haben.

Detaillierte Gesundheitsdaten sind der Schlüssel zu einer personalisierten Medizin, die genau auf die Bedürfnisse des Einzelnen zugeschnitten ist. Nicht nur die Qualität der Behandlung, sondern auch die Lebensqualität der Patient:innen steigt dadurch deutlich.

Der Austausch von Gesundheitsdaten bietet zweifellos Vorteile. Doch es gibt auch Herausforderungen, die es zu überwinden gilt. Dazu gehören Datenschutzbedenken und technische Einschränkungen. Die Koordination der Daten zwischen verschiedenen Gesundheitseinrichtungen ist oft durch inkompatible Systeme und das Fehlen einer einheitlichen technischen Infrastruktur limitiert. Viele Gesundheitsdaten werden unstrukturiert erfasst (zum Beispiel in einem Bericht in Form eines PDFs), weshalb sie nur schwer von Computerprogrammen im Rahmen von Studien analysiert werden können. Mehr zu den Herausforderungen findest du unterEin weiteres Problem ist, dass viele Menschen ihre Daten nicht teilen. Entweder wissen sie zu wenig darüber oder sie sind sich nicht sicher, wie sie Daten teilen können.

Der General Consent ist ein wichtiges Instrument im Gesundheitswesen der Schweiz. Er ermöglicht es Patient:innen, generell zuzustimmen, ihre Gesundheitsdaten für bestimmte Zwecke zu teilen, insbesondere für die medizinische Forschung. Dieses Verfahren ist eine enorme Vereinfachung, da nicht für jedes einzelne Forschungsprojekt eine separate Einwilligung eingeholt werden muss.

Der General Consent funktioniert wie folgt:

  • Patient:innen werden umfassend über den Zweck, den Umfang und die Bedeutung der Datennutzung informiert. Sie erhalten auch Informationen über die potenziellen Risiken und Vorteile des Teilens von Gesundheitsdaten.

  • Die Einwilligung muss freiwillig erfolgen, ohne jeglichen Druck oder Zwang. Patient:innen haben das Recht, ihre Einwilligung jederzeit ohne Nachteile zu widerrufen.

  • Die Daten, die unter dem General Consent verwendet werden, sind streng geschützt. Selbstverständlich müssen die Datenverarbeitung und -speicherung den strengen Anforderungen des Schweizer Datenschutzgesetzes entsprechen. Weitere Infos dazu findest du unter

  • Die gesammelten Daten dürfen nur für die Zwecke verwendet werden, die in der Einwilligungserklärung festgelegt sind. Häufig handelt es sich dabei um Forschungsprojekte, die das Verständnis von Krankheiten verbessern und neue Behandlungsmethoden entwickeln sollen.

  • Ethikkommissionen bewilligen die Einhaltung der Datenschutzbestimmungen und der ethischen Richtlinien in Forschungsprojekten, die Gesundheitsdaten verwenden.

Oft wird der General Consent bei der ersten Aufnahme in ein Spital oder bei der Anmeldung in einer Arztpraxis vorgelegt. Dort kannst du entscheiden, ob du deine Daten für Forschungszwecke zur Verfügung stellen möchtest. Mit deiner Zustimmung hilfst du, die medizinische Forschung voranzutreiben, und erleichterst es Wissenschaftler:innen, wichtige Daten zu sammeln, die zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung beitragen können.

Tumorboards sind multidisziplinäre Teams, die sich mit der Behandlung komplexer Krebsfälle befassen. In diesen Teams arbeiten Spezialist:innen wie Onkologinnen, Radiologen, Chirurginnen und Pflegekräfte zusammen. In etwa 90 Minuten muss ein Tumorboard den Fall eines Krebspatienten verstehen und einen individuellen Behandlungsplan festlegen. Diese Besprechungen sind für die Patientinnen und Patienten von entscheidender Bedeutung.

Roche hat eine digitale Plattform entwickelt, welche die Zusammenarbeit der Spezialistinnen im Tumorboard erheblich erleichtert. Die Plattform ermöglicht es, alle wichtigen medizinischen Daten wie Laborwerte, Bilder wie Computertomographien, frühere Untersuchungsergebnisse oder Tumorinformationen in einer speziellen Cloud zu speichern. Die Beteiligten können sich einloggen, um Patienteninformationen hochzuladen, zu überprüfen und miteinander zu diskutieren. So kann das Team Entscheidungen einfacher, sicherer und schneller treffen. Die Gesundheitsdaten in dieser Plattform werden nicht zu Forschungszwecken verwendet.

Systeme oder Plattformen wie das digitale Tumorboard, die von mehreren Akteuren im Gesundheitssystem genutzt werden können, sind bisher noch wenig verbreitet. Oftmals verfügen die Akteure im Gesundheitswesen über unterschiedliche Systeme. Bei den verschiedenen Systemen gibt es häufig Schwierigkeiten beim Transfer der Daten. Oft ist es technisch nicht möglich, dass eine Hausärztin digitalen Zugriff auf das Röntgenbild des Spitals erhält, weil keine Schnittstelle zwischen dem System des Spitals und dem des Hausarztes dafür vorhanden ist.

Der Bund hat mit dem Elektronischen Gesundheitsdossier einen ersten Schritt in die richtige Richtung zur Schaffung einer Plattform gemacht. Aber es gibt noch einiges zu tun, bis ein reibungsloser Datenaustausch möglich wird. Weitere Infos dazu findest duEin Schlüsselprojekt von Roche für den Datenaustausch ist auch das Precision Oncology Program (POP), das in Zusammenarbeit mit dem Universitätsspital Zürich und der Universität Zürich durchgeführt wird. Ziel dieses Programms ist es, herauszufinden, wie onkologische Patient:innen in der Schweiz von personalisierten Datensätzen profitieren können. Diese Zusammenarbeit ermöglicht den Zugang zu hochwertigen Ressourcen und Fachwissen. Dadurch wird die Entwicklung und Einführung personalisierter Behandlungsmethoden vorangetrieben. Da jeder Krebsfall einzigartig ist, benötigt auch jede:r Patient:in eine massgeschneiderte, auf den Tumor abgestimmte Behandlung. Die Daten des POP-Programms unterstützen Ärzt:innen also bei der Entscheidung für die richtige Therapie.

Die gemeinsame Nutzung von Gesundheitsdaten ist der Schlüssel zu einer besseren Diagnose und Behandlung, einer kontinuierlichen Beobachtung und einer personalisierten Medizin. Gut designte technische Lösungen reduzieren die administrative Last, die Kommunikation inner- und ausserhalb der Organisationen wird einfacher und transparenter und somit die Zusammenarbeit zwischen medizinischen Fachpersonen erleichtert. Die gewonnene Zeit kommt dem eigentlichen Berufsinhalt zugute, nämlich der Betreuung der Patient:innen. Dem hohen Mehrwert der digitalen Transformation steht allerdings ein grosser Aufwand gegenüber. Spitäler, Arztpraxen und Bürger:innen müssen Zeit und finanzielle Mittel investieren, um den Wechsel von der analogen in die digitale Welt zu vollziehen. Aber: Blickt man über die einmalige Investition hinaus, bringt uns allen die Digitalisierung eine grosse Zeitersparnis und stärkt Therapieerfolge durch bessere Qualität. Ausserdem hilft die Digitalisierung gegen die steigenden Kosten im Gesundheitssystem – dank mehr präventiven Massnahmen bleiben die Menschen gesünder und brauchen weniger teure Behandlungen. Durch die frühzeitige Erkennung und Intervention werden Krankenhausaufenthalte und chronische Erkrankungen reduziert. Darüber hinaus können durch den Einsatz von Telemedizin und digitalen Gesundheitsdiensten unnötige Arztbesuche und Doppelbehandlungen vermieden und die Effizienz der Gesundheitsversorgung gesteigert werden. Insgesamt kann dies zu einer nachhaltigen Senkung der Gesundheitskosten und einer besseren Versorgung für alle Beteiligten führen.

Die Überwindung bestehender Herausforderungen muss endlich erfolgen, damit die Forschung und Innovation weiter vorangetrieben und eine verbesserte Koordination der medizinischen Versorgung gewährleistet werden kann. Dadurch werden Forschung und medizinische Versorgung nachhaltig gestärkt und die medizinischen Möglichkeiten für die gesamte Bevölkerung verbessert.

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