Bessere Forschung dank geteilter Gesundheitsdaten

Gesundheitsforscher:innen in der Schweiz setzen zunehmend auf den technologischen Fortschritt und verarbeiten enorme Mengen an Gesundheitsdaten. Die gemeinsame Nutzung dieser Daten eröffnet Chancen für Patient:innen, Forscher:innen und das Gesundheitssystem. 

Die Vorteile des Datenaustauschs liegen auf der Hand: Er führt zu einer besseren Qualität der Gesundheitsversorgung, mehr Arzneimittelsicherheit, besseren klinischen und diagnostischen Instrumenten und erweiterten Forschungsmöglichkeiten. Gesundheitsdaten, die über einen längeren Zeitraum hinweg gesammelt werden, könnten beispielsweise Krankheitsmuster und -trends aufdecken und – in Kombination mit künstlicher Intelligenz – eine tiefergehende Forschung, genauere Vorhersagemodelle und innovative Behandlungsansätze ermöglichen. Die Digitalisierung und die gemeinsame Nutzung von Daten kann zudem die Früherkennung von Krankheiten verbessern, indem potenzielle Gesundheitsprobleme erkannt werden, noch bevor Symptome auftreten.

Der Austausch von Gesundheitsdaten ist ein relevanter Teil der geplanten Digitalisierung im Projektdes Schweizer Gesundheitswesens. Für eine gesündere Zukunft für alle. 

Daten sind die Basis jeder Forschungsarbeit und treiben die Wissenschaft voran. Dank dem Austausch von Daten könnten Forschende ihre Ergebnisse auf einer breiteren Basis abstützen. Dadurch gewinnt die statistische Aussagekraft und Erkenntnisse sind besser abgestützt. Mit einer grösseren Menge an Gesundheitsdaten können auch genauere epidemiologische Studien durchgeführt werden. Sie ermöglichen uns ein besseres Verständnis von Krankheitsbildern und machen die Entwicklung wirksamerer Behandlungen möglich. Darüber hinaus fördert der Datenaustausch die Zusammenarbeit zwischen verschiedenen Fachbereichen. Dieser Punkt ist besonders wichtig für ein ganzheitliches Verständnis der Gesundheit. Unterschiedliche wissenschaftliche Perspektiven werden zusammengeführt und Innovationen gefördert.

Wir als Patient:innen profitieren stark von diesen Verbesserungen: Unter anderem wird es wesentlich einfacher, herauszufinden, wie Medikamente wirken, wenn sie über längere Zeit hinweg eingenommen werden, und die Behandlung kann jederzeit angepasst werden. Forschende können zudem bessere Empfehlungen für einen gesunden Lebensstil geben. Die Vielfalt der Daten stellt ausserdem sicher, dass medizinische Forschung und die vorgeschlagenen Massnahmen für die gesamte Bevölkerung und nicht nur für bestimmte Gruppen sinnvoll und richtig sind.

Normalerweise arbeiten Forscher:innen mit Daten aus klinischen Studien. Sie sind die Basis 

der medizinischen Forschung und sind entscheidend für die Zulassung neuer Medikamente. Klinische Studien finden mit ausgewählten Teilnehmenden zeitlich begrenzt in einem streng kontrollierten Umfeld statt und liefern unter bestimmten Bedingungen eine hohe Sicherheit bezüglich der Ergebnisse.

Gesundheitsdaten aus dem Alltag – auch als Real-World Data (RWD) bekannt – wie Daten aus elektronischen Gesundheitsakten, Versicherungsunterlagen, Patientenregistern und von Wearables wie smarten Uhren, Apps oder Schrittzählern sind eine weitere Quelle für die Forschung. Viele von uns sammeln bereits seit Jahren ihre Gesundheitsdaten und teilen sie. Real-World-Daten bieten Forschenden eine grosse Vielfalt an Informationen: Sie bilden die alltäglichen Lebensumstände unterschiedlichster Menschen über lange Zeiträume hinweg ab. Dies kann dabei helfen, Forschungslücken zu schliessen. Zum Beispiel waren Frauen bis ins Jahr 1993 von der klinischen Forschung und von Studien ausgeschlossen.1Deshalb ist das Wissen über Krankheiten, die vor allem Frauen betreffen, und über die Auswirkungen verschiedener Medikamente auf Frauen bis heute unzureichend.

Mit der Analyse von Real-World-Daten können sich Forschenden ein Bild von der Sicherheit, der Wirksamkeit und dem Wert einer Gesundheitsmassnahme in der alltäglichen Lebensumgebung von Patient:innen machen. Dieses Wissen kann bei Entscheidungen in der klinischen Praxis hilfreich sein. Medizinische Fachpersonen können datengestützt bessere Entscheidungen treffen. Neue Anwendungen von Medikamenten und eine Erweiterung ihrer Zulassung sind dadurch eher möglich. 

Auch im Bereich der Prävention und Früherkennung von Krankheiten können Gesundheitsdaten aus dem Alltag hilfreich sein. Forschende können dadurch Krankheiten, Krankheitsverläufe und Behandlungen besser verstehen. Die Daten liefern bereits in einem frühen Stadium wichtige Erkenntnisse über den Gesundheitszustand von Patient:innen – potenzielle Gesundheitsrisiken können früher behandelt werden, Menschen bleiben gesünder.

Auch für bereits zugelassene Arzneimittel sind Daten über Diagnose, Behandlung, Anwendung, Nebenwirkungen und Labortests wichtig, um Behandlungen anzupassen und zu verbessern. 

Es gibt zum Beispiel bisher keine Vorschrift, wie Gesundheitsdaten erfasst werden, und es gibt Unterschiede zwischen verschiedenen Plattformen, mit denen Daten erhoben werden, oder unterschiedliche Vorgehensweisen bei verschiedenen Spitälern. Bestehende Datenbanken lassen den Austausch von Daten zum Teil gar nicht zu, was eine effiziente Nutzung einschränkt. So sind Schweizer Forschende jedes Mal mit langwierigen, bürokratischen Prozessen konfrontiert, wenn sie bestehende Daten für eine neue Fragestellung nutzen wollen.

Forscher:innen sind sich einig, dass der Datenschutz und die Datensicherheit von höchster Bedeutung sind. Allerdings stellen die derzeitigen Vorschriften Forschende und Institutionen vor grosse Herausforderungen. Oft ist nicht klar, wem erfasste Daten gehören. Zudem gibt es unterschiedliche Meinungen über die effektive Anonymisierung von Daten, was die Angelegenheit zusätzlich erschwert. Solche rechtlichen und regulatorischen Unklarheiten stellen für Forscher:innen ein Risiko dar, das sie davon abhält, Forschungsfragen weiter zu verfolgen.

Forscherinnen und Forscher haben zwar die Möglichkeit, auf Daten aus anderen Quellen, beispielsweise aus dem Ausland, zuzugreifen. Diese Daten sind jedoch teuer und spiegeln nicht in jedem Fall die spezifischen Gesundheitsbedürfnisse der Schweiz wider. Eine weitere Möglichkeit ist der bilaterale Datenaustausch, zum Beispiel zwischen zwei Schweizer Institutionen. So können eigene Daten ergänzt werden, aber auch nur in einem eingeschränkten Mass.

Obwohl die meisten Menschen in der Schweiz die Vorteile des Datenaustauschs sehen, gibt es immer noch Misstrauen, vor allem gegenüber privaten Forschungsfirmen.2 Das betrifft besonders Fragen zu Datenschutz, Datenspeicherung und zur Nutzung von Daten. Diese Probleme zeigen, dass die Schweizer Politik noch Lücken bei Fragestellungen rund um Ethik und Datensicherheit zu schliessen hat. Es ist wichtig, einen sicheren, klaren und vertrauenswürdigen Weg für den Datenaustausch zu finden, um die Gesundheitsforschung und die öffentliche Gesundheit zu verbessern.

Die gemeinsame Nutzung von Daten ist für Roche wichtig, um ständig neue und bessere Gesundheitslösungen zu entwickeln. Durch den Zugang zu vielen verschiedenen Datenquellen kann Roche schneller forschen und entwickeln, was zu besseren Ergebnissen im Gesundheitswesen führt. Wenn Forscher:innen ihre Gesundheitsdaten mit Unternehmen wie Roche teilen, können wir gemeinsam die Behandlungsergebnisse für Patient:innen und das Gesundheitswesen nachhaltig verbessern.

Ein praktisches Beispiel für die Vorteile ist das Precision Oncology Program (POP). Dieses Programm wurde von Roche zusammen mit dem Universitätsspital Zürich und der Universität Zürich entwickelt. Ziel ist es, die Versorgung von Krebspatient:innen in der Schweiz zu verbessern. Dazu werden grosse, personalisierte Datensätze analysiert. Diese Analysen helfen Ärzt:innen, die richtigen Entscheidungen zu treffen und die Patientenversorgung zu verbessern. Das Programm zeigt, wie gut genutzte Gesundheitsdaten zu effizienteren medizinischen Verfahren und besseren Behandlungsergebnissen führen können.

Obwohl das Teilen von Daten grosses Potenzial für die Verbesserung von Gesundheitsversorgung und Forschung bietet, gibt es auch wichtige Herausforderungen, die gelöst werden müssen, damit Daten verantwortungsvoll und effektiv geteilt werden können. Roche ist sich bewusst, dass hinter jedem Datenpunkt ein Mensch steht, und stellt sicher, dass unsere Forscher:innen unserebefolgen und verstehen.

Diese Grundsätze behandeln eine Reihe von ethischen Fragen, etwa zu Datenqualität, Transparenz, Verantwortlichkeit und Sicherheit. Es ist uns bewusst, dass nur die strenge Einhaltung der höchsten Standards das Vertrauen und die Zusammenarbeit fördert.

Das Teilen von Daten im Gesundheitswesen zeigt, wie wichtig die Zusammenarbeit zwischen Gesundheitsdienstleister:innen, Forschenden und Technologieentwickler:innen ist, um Daten bestmöglich für die Patientenversorgung und die Forschung zu nutzen. Dafür braucht es klare Regeln und Technologien, die den Datenschutz und die Sicherheit der Patientendaten gewährleisten.

Die aktuellen Gesetze in der Schweiz machen es Forscher:innen schwer, wichtige Erkenntnisse zu gewinnen. Ein besserer Datenaustausch könnte die Gesundheitsversorgung in der Schweiz proaktiver, präventiver und individueller machen.

Referenzen

1. Mauvais-Jarvis F, et al. Sex and gender: modifiers of health, disease, and medicine. Lancet. 22. Aug. 2020; 396(10250):565-582. DOI: 10.1016/S0140-6736(20)31561-0

2. A Swiss digital healthcare system: What the population thinks. Digital Health Study. 14. Dez. 2022