Wie das Teilen von Gesundheitsdaten Flynns Leben erleichtern könnte

Der 17-jährige Flynn wurde mit Trisomie 21 geboren und kämpft mit einer Reihe schwerer gesundheitlicher Probleme, darunter Morbus Hirschsprung, Epilepsie, Athyreose und Zöliakie. Flynn hat weitere gesundheitliche Probleme, die unter anderem zu Mangelerscheinungen und Untergewicht führen. Immer wieder kommen neue Krankheitsbilder dazu, die regelmässige Spitalaufenthalte notwendig machen und zu neuen Diagnosen führen. Flynn kann seine Schmerzen nicht verbal ausdrücken und kommuniziert nur eingeschränkt mit Zeichensprache. Mit Beginn der Pubertät hat er zudem mit Reizbarkeit und selbstverletzendem Verhalten zu kämpfen und lehnt oft notwendige medizinische Massnahmen wie Infusionen oder das Tragen einer Sauerstoffmaske ab.

Flynns medizinische Versorgung wird durch den fehlenden Datenaustausch zwischen den verschiedenen Spitälern, in denen er behandelt wird, erschwert. Kein Spital hat vollständigen Zugriff auf seine gesamte Krankengeschichte oder die Medikamentenliste, was oft dazu führt, dass seine Eltern die umfangreiche Krankheitsgeschichte immer wieder neu erzählen müssen.

Eine zentrale Ablage seiner Krankengeschichte und ein automatisierter Datenaustausch zwischen den beteiligten Spitälern könnten die Qualität von Flynns Versorgung deutlich verbessern. Dies würde nicht nur medizinische Eingriffe erleichtern, sondern auch den Austausch mit Ärzten, Krankenkassen und anderen medizinischen Dienstleistern für seine Eltern vereinfachen.

Nein, wir waren nicht darauf vorbereitet, dass Flynn mit einer Behinderung zur Welt kommen würde. Wir hatten die üblichen Vorsorgeuntersuchungen, wie die Messung der Nackenfalte, durchgeführt, doch Flynns Trisomie 21 wurde nicht erkannt. Nach der Geburt sagten die Ärzte bei der ersten Untersuchung: „Dieses Kind ist gesund.“ Wir waren skeptisch, denn es war anders als bei Helena, unserem ersten Kind. Auf unsere Nachfragen hin wurde uns gesagt: „Machen Sie sich keine Sorgen. Freuen Sie sich, das ist ein gesunder Junge.“ Als die Diagnose dann doch kam, war das ein echter Schock.

Unser Leben hat sich komplett verändert. Meine Frau kommt aus Australien, und wir hatten geplant, dorthin zurückzukehren. Flynn verbrachte die ersten sechs Monate im Spital. Wir erkannten, dass das Gesundheitssystem in der Schweiz wahrscheinlich besser ist als in Australien. Deshalb entschieden wir uns, hier zu bleiben. Ausserdem waren wir so erschöpft, dass wir keine Energie hatten, unser Leben in Australien neu aufzubauen. Daher blieben wir schliesslich in der Schweiz.

Die Diagnosen kamen nach und nach. Trisomie 21 wurde relativ schnell festgestellt. Die anderen Krankheiten, die hauptsächlich sein Verdauungssystem betreffen, wurden schrittweise diagnostiziert und behandelt. Es war ein ständiger Prozess von Versuch und Irrtum. Flynn ist momentan wieder im Spital, und man weiss noch nicht genau, warum.

Das ist ein schwieriges Thema. Meiner Meinung nach funktioniert dieser Austausch oft nicht gut. Flynn wird von verschiedenen Ärzten in verschiedenen Spitälern behandelt. Bei einem Notfall kennt das jeweilige Spital nur den Teil der Krankengeschichte, der in diesem Haus dokumentiert ist. Auf die Daten anderer Spitäler haben sie keinen Zugriff. Wir Eltern müssen dann meistens die gesamte Krankengeschichte erzählen. Je nach Bedarf fordert das Spital dann die Berichte des anderen Spitals an.

Es bedeutet vor allem viel Organisation. Einer von uns Eltern muss immer im Spital sein. Es gibt teilweise sehr gute Tages- oder Nachtwachen, sodass wir nicht immer dort sein müssen, aber wir müssen trotzdem die ganze Familie organisieren. Flynns Geschwister sind inzwischen älter, selbstständiger, aber es erfordert immer noch viel Planung. Dadurch haben wir viel Spontaneität in unserem Leben verloren. Dieses Wochenende hatten wir etwas geplant, das wir wieder absagen mussten. Wir versuchen bewusst, das restliche Familienleben weiterzuführen und nicht alles nur um Flynns Spitalaufenthalte herumzubauen.

Es wäre eine enorme Erleichterung, wenn alle Daten zentral gesammelt würden und alle behandelnden Ärzte sowie Versicherungen und andere Stellen darauf zugreifen könnten. Das wäre viel effizienter und würde Missverständnisse vermeiden. Wir sammeln diese Daten, aber wir haben auch nicht alle Informationen zu Hause. Deshalb wäre es für uns eine grosse Erleichterung. Ich stelle mir ein zentrales Dossier vor, auf das wir als Eltern Zugriff haben und entscheiden können, wer es einsehen darf. Alle behandelnden Ärzte hätten die gleichen Informationen, und Missverständnisse könnten vermieden werden. Ich denke, dass auch die IV und die Versicherungen Zugriff haben sollten, um die administrative Arbeit zu vereinfachen.

Wir würden grundsätzlich alle Gesundheitsdaten von Flynn und auch meine eigenen teilen. Diese Informationen könnten anderen Patienten mit ähnlichen Krankheiten helfen und könnten auch für Auswertungen genutzt werden.

Mir ist wichtig, dass sie genutzt werden können – von allen, die dazu beitragen, dass es Flynn besser geht. Viele Menschen unterstützen uns, und ich würde mich freuen, wenn alle diese Daten zugunsten von Flynn nutzen könnten.

Martin ist der Vater von Flynn, der mit Trisomie 21 geboren wurde. Die Familie lebt in Biel. Flynn ist 17 Jahre alt und besucht das Sonderschulheim Münchenbuchsee, wo er die meiste Zeit wohnt. Er verbringt durchschnittlich zwei Wochenenden pro Monat und die Hälfte der Schulferien zu Hause bei seinen Eltern, seiner älteren Schwester und seinem jüngeren Bruder.