Gesundheitsdaten und medizinische Forschung

Astrid Kiermaier erläutert im Interview, warum Gesundheitsdaten für die Forschung so wichtig sind – sie ermöglichen bessere Diagnosen, neue Medikamente und ein tieferes Verständnis von Krankheiten. Sie können die medizinische Versorgung weltweit verbessern.

Informationen werden zum einen in klinischen Studien gewonnen. Diese Studien dienen der Erforschung der Wirksamkeit neuer Medikamente, werden aber nur über einen begrenzten Zeitraum und mit wenigen Patient:innen durchgeführt. Tatsächlich stammen nur etwa 4% aller Daten aus solchen Studien. Der Grossteil der Informationen wird in der täglichen medizinischen Routineversorgung generiert.

Der Zugang zu diesen Gesundheitsdaten kann uns wertvolle Erkenntnisse über das gesamte Spektrum der medizinischen Versorgung liefern. So können wir bessere Diagnosemethoden entwickeln, verstehen, warum bestimmte Menschen ein erhöhtes Risiko für bestimmte Krankheiten haben, und die Wirksamkeit von Medikamenten besser beurteilen. Dies kann auch zur Entwicklung neuer Medikamente beitragen. In der Epidemiologie ermöglicht der Zugang zu Gesundheitsdaten ein besseres Verständnis von Krankheitsmustern und -ausbreitung sowie von frühen Anzeichen einer Krankheit. Dies führt zu einer Verbesserung der medizinischen Versorgung. Auch über Lebensstile wie Ernährungsgewohnheiten lassen sich wertvolle Erkenntnisse gewinnen, die zur Gesundheitsförderung beitragen können.

Zusammengefasst: Teilen hilft heilen. Durch die Weitergabe meiner Daten unterstütze ich eine bessere medizinische Versorgung und die Entwicklung neuer Medikamente, wovon die gesamte Bevölkerung profitiert – und letztlich auch ich selbst.

Bei der Pseudonymisierung von Daten entfernen wir persönliche Informationen wie Adresse, Telefonnummer oder Name. Die Namen werden durch Zufallszahlen ersetzt, sodass es schwierig ist, die Person hinter den Daten zu identifizieren. Zusätzlich zur Pseudonymisierung wenden wir weitere Methoden zur Anonymisierung an, wie zum Beispiel die Gruppierung nach Alter, um den Schutz personenbezogener Daten zu erhöhen. Für Wissenschaftler:innen ist es unerheblich, wer genau hinter den Daten steht, sie benötigen lediglich die Gesamtheit der Informationen, um medizinischen Fortschritt zu erzielen.

Obwohl ein hundertprozentiger Schutz vor Datenmissbrauch nicht möglich ist, unternehmen wir alles, um einen grösstmöglichen Schutz zu gewährleisten. Dies geschieht durch technische Massnahmen wie EDV-Systeme und Datenbanken sowie durch Verschlüsselungs- und Anonymisierungsverfahren.

Bei Roche sind für die Datenverarbeitung unsere internen Abteilungen zuständig. Sie richten Datenbanken ein, verschlüsseln und analysieren die Daten und kontrollieren den Zugriff darauf. Nur ein definierter Personenkreis hat Zugriff auf die Daten, der streng kontrolliert wird. Ausserhalb dieses Kreises hat niemand Zugang zu den Daten. Gesundheitsbehörden wie die FDA können im Rahmen der Zulassung neuer Medikamente Zugang zu den pseudonymisierten Daten verlangen, um die Patientensicherheit und die Qualität der Daten zu überprüfen.

Alle. Es gibt kein Projekt, bei dem mehr Daten nicht zu besseren Ergebnissen führen würden. Allerdings ist auch die Qualität der Daten ausschlaggebend, nur so können wir den aus den Daten gewonnenen Ergebnissen vertrauen.

Zur Person

Astrid Kiermaier ist seit mehr als 20 Jahren für die Firma Hoffmann-La Roche tätig. Die promovierte Molekularbiologin hat ihr Studium und ihre Doktorarbeit in Deutschland an den Universitäten Münster, Marburg und Heidelberg sowie am Cornell Weill Medical College in den USA absolviert. Zu Beginn ihrer beruflichen Laufbahn beschäftigte sie sich mit klinischer Forschung, vor allem im Bereich Onkologie. Später hat Astrid sich der personalisierten Medizin zugewandt und Forschungsprojekte im Bereich Biomarker- und Companion-Diagnostik-Entwicklung geleitet, die auch zu einigen Zulassungen geführt haben.

Derzeit leitet Astrid Programme, die sich der wiederholten Nutzung von Daten (secondary data use) widmen, zum Beispiel Projekte zum Aufbau einer geeigneten Dateninfrastruktur, zur Gewährleistung des Datenschutzes, zur Generierung von Datensätzen für Forschungsprojekte sowie zum Austausch von Daten mit anderen Wissenschaftler:innen.

Im Rahmen dieser Tätigkeiten ist Astrid auch in zahlreichen international agierenden Konsortien vertreten und betreut Public-Private-Partnerships.

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