FAQ 1: Was du über Gesundheitsdaten wissen musst

Gesundheitsdaten sind Informationen über deinen Gesundheitszustand – dazu gehören sowohl physische, also körperliche, Gesundheitsdaten, wie auch Daten zur psychischen, also zur geistigen Gesundheit. 

Beispiele für Gesundheitsdaten sind deine Grösse und dein Gewicht, Informationen zum Lebensstil wie die Art und die Dauer deiner täglichen Bewegung, Rauchgewohnheiten oder Alkoholkonsum. Ebenfalls zu den Gesundheitsdaten gehören vergangene Krankheiten oder durchgeführte Behandlungen wie eine Operation, Ergebnisse ärztlicher Untersuchungen wie Blutwerte und Röntgenbilder oder genetische Informationen wie Erkrankungen in der Familie. Nicht zuletzt gehören auch Informationen über die psychische Gesundheit und das persönliche Wohlbefinden zu den Gesundheitsdaten.

Es gibt verschiedene Arten von Gesundheitsdaten. Die häufigsten Arten von Gesundheitsdaten sind folgende:

• Diagnosedaten: Informationen über Krankheiten, Gesundheitszustände oder Störungen, die bei einer Person diagnostiziert wurden, sowie die Zeitpunkte der Diagnose.

• Behandlungsdaten: Daten über medizinische Behandlungen, die eine Person erhalten hat, dazu gehören Operationen, Medikamente, Therapien und andere medizinische Interventionen.

• Laborergebnisse: Ergebnisse von Laboruntersuchungen, wie beispielsweise Bluttests, Urinanalysen, Gewebeproben und andere diagnostische Tests.

• Bildgebende Untersuchungen: Daten aus bildgebenden Verfahren wie Röntgenaufnahmen, MRT-Scans, CT-Scans und Ultraschalluntersuchungen, die zur Diagnose von Krankheiten oder zur Überwachung des Krankheitsverlaufs verwendet werden.

• Medikamentendaten: Informationen über verschriebene Medikamente, Dosierungen, Einnahmepläne und mögliche Nebenwirkungen.

• Familienanamnese und genetische Daten: Informationen über die Gesundheitsgeschichte der Familie sowie genetische Informationen, die auf erbliche Krankheiten oder genetische Risikofaktoren hinweisen können.

• Vitaldaten: Messungen von Vitalparametern wie Blutdruck, Puls, Körpertemperatur, Atemfrequenz und anderen physiologischen Parametern.

• Lebensstil- und Verhaltensdaten: Informationen über Ernährungsgewohnheiten, körperliche Aktivität, Rauchgewohnheiten, Alkoholkonsum und andere Lebensstilfaktoren, die die Gesundheit beeinflussen können.

• Psychische Gesundheitsdaten: Daten über psychische Gesundheitszustände, psychologische Bewertungen, Therapien und psychiatrische Behandlungen.

• Gesundheitsdatentracker: Informationen von Anwendungen wie Fitness-Trackern, Smartwatches und Gesundheitsapps, die Messungen wie Schritte, Schlafmuster, Herzfrequenz und andere Gesundheitsindikatoren erfassen.

Diese verschiedenen Arten von Gesundheitsdaten zeigen zusammen ein umfassendes Bild des Gesundheitszustands einer Person.

Gesundheitsdaten stammen aus einer Vielzahl von Quellen. Die meisten Gesundheitsdaten entstehen beim Besuch einer Arztpraxis oder im Spital. 

• Medizinisches Fachpersonal: Ärztinnen, Spitäler oder andere medizinische Fachkräfte erfassen Gesundheitsdaten während der medizinischen Versorgung. Dazu gehören die oben genannten Diagnosen, Behandlungen oder auch die bildgebenden Verfahren wie Röntgenbilder sowie Informationen zum Lebensstil. 

• Labore: Zusätzliche Informationen, welche für die Diagnose oder Behandlung notwendig sind, werden meist in spezialisierten Laboren gewonnen, wenn die behandelnde Ärztin diagnostische Tests wie eine Blutprobe oder eine Urinanalyse anordnet.

Bei jeder Untersuchung in einer Arztpraxis oder im Spital entstehen Daten – deine Gesundheitsdaten! Zum Beispiel Blutdruck und Blutwerte oder alle Beschreibungen deines Wohlbefindens und deiner Beschwerden – sie werden von den Ärztinnen und Ärzten ausgewertet und daraus wird eine Diagnose erstellt.

Auch in der Apotheke werden Daten gespeichert, zum Beispiel über deine Medikamente. Wenn du Gesundheits- und Trackingapps nutzt, sammelst du über ein Wearable wie eine Smartwatch oder ein Smartphone verschiedene Informationen über deinen Gesundheitszustand oder vielleicht sogar über deinen Schlaf. Die Daten entstehen jedoch in unterschiedlichen Zusammenhängen und werden deshalb auch nicht systematisch zusammengeführt. Dabei könntest du davon profitieren, alle deine Gesundheitsdaten an einem Ort zu haben, und so zum Beispiel unnötige Untersuchungen vermeiden.

Bei einer Krebstherapie wird ein Grossteil aller Gesundheitsdaten, die erfasst werden, während der täglichen Patientenversorgung im Spital gesammelt. Der Rest sind zum Beispiel Laborberichte, Berichte von Nachuntersuchungen, Daten, die über Apps oder Wearables von Patient:innen selbst erfasst werden oder durch telemedizinische Dienste. Der enorme Wissensschatz, den diese Daten für die Forschung darstellen könnten, ist beeindruckend. Doch leider wird diese Datensammlung bisher nur selten als Informationsquelle genutzt – ihr volles Potenzial kann nicht ausgeschöpft werden.

Ein Grund dafür ist, dass uns in der Schweiz noch die Rahmenbedingungen fehlen, um grosse Datenmengen zusammenzuführen und zu analysieren.

Es sind nicht die Daten einzelner Patient:innen, die besonders interessant sind, sondern die Zusammenfassung aller Daten, sozusagen das grosse Bild. Erst wenn Forschende Tausende von Datensätzen miteinander verknüpfen, werden Muster erkennbar, die sowohl für die Forschung als auch für individuelle Diagnosen und Therapieentscheidungen wichtig sind.

Deine Gesundheitsdaten sind vor allem für dich hilfreich und für Personen, die dich behandeln. Mit wenig Aufwand kannst du nachschauen, welche Impfungen du erhalten und welche Kinderkrankheiten du überstanden hast – und welche Untersuchungen man nicht wiederholen muss. Deine Gesundheitsdaten können – allerdings nur mit deiner Zustimmung – weiterverwendet werden und dazu beitragen, die Gesundheitsversorgung aller Menschen zu verbessern. Aber wie funktioniert das? Zum Beispiel bei der Verwendung von Gesundheitsdaten für die medizinische Forschung. Wenn Forscherinnen und Forscher Gesundheitsdaten nutzen dürfen, können sie Muster, Ursachen und Trends erkennen und herausfinden, wie sich Krankheiten in der Bevölkerung verbreiten. Oder sie nutzen diese Daten, um neue Medikamente und Therapien zu entwickeln. Das alles verbessert die Versorgung von Patient:innen – auch deine eigene Gesundheitsversorgung.

Ein konkretes Beispiel: Vor einigen Jahren wurde ein Biomarker im menschlichen Körper entdeckt, der Forschenden verrät, ob jemand ein erhöhtes Risiko hat, einen Schlaganfall zu erleiden. Ein Biomarker – das kann ein Protein oder eine Veränderung an einem Gen sein – ist ein Zeichen, das wie ein Warnsignal für Mediziner:innen fungiert, weil es auf ein bestimmtes Problem hinweist. Den Biomarker, der auf das erhöhte Schlaganfall-Risiko hinweist, konnte das Forschungsteam finden, indem es riesige Datenmengen aus Gewebeproben von Schlaganfallpatient:innen mithilfe von künstlicher Intelligenz analysierte. Diese Gewebeproben wurden – nachdem zuvor die Einwilligung der Patient:innen eingeholt wurde – während medizinischer Untersuchungen, Operationen oder Autopsien entnommen und der Forschung zur Verfügung gestellt. Forschende erfassten, welche Informationen sie bei der Untersuchung dieser Gewebeproben gewannen, und erfassten diese Informationen in einer speziell dafür gebauten Datenbank. Durch den Vergleich der Informationen wurde klar: Patient:innen, in deren Körper dieser spezielle Biomarker vorkommt, werden eher einen Schlaganfall erleiden. Das ist enorm hilfreich, denn so können sich Betroffene gezielt und besser schützen, zum Beispiel durch häufigere Vorsorgeuntersuchungen oder vorbeugende Behandlungen.

Ob du deine Gesundheitsdaten weitergeben möchtest oder nicht, ist deine persönliche Entscheidung und kann von vielen Faktoren abhängen. 

Das Teilen von Gesundheitsdaten kann aus verschiedenen Gründen sehr wertvoll sein:

• Sind Ärztinnen und Ärzte verschiedener Fachrichtungen und Pflegekräfte an deiner Diagnose und der Therapie beteiligt, können sie durch die gemeinsame Nutzung deiner Gesundheitsdaten einen besseren Überblick über deinen Gesundheitszustand erhalten. So können zum Beispiel deine Blutfettwerte und dein EKG – mit deiner Zustimmung – von deinem Hals-Nasen-Ohren-Arzt eingesehen werden, obwohl sie von deiner Internistin aufgezeichnet wurden. Auf diese Weise können umfassendere Entscheidungen viel schneller getroffen werden, und bei der Diagnose werden alle medizinischen Aspekte sowie deine Krankengeschichte oder jene deiner Familie berücksichtigt. Das kann deine Behandlung verbessern und sicherer machen. 

• Bist du schon einmal von deinen Ärzt:innen nach bestimmten Blutwerten, Impfungen oder Röntgenbildern gefragt worden? Und weil du diese nicht zur Hand hattest, musste eine neue Aufnahme gemacht oder eine neue Probe entnommen werden? Das sollte in Zukunft nicht mehr passieren, denn solche Informationen können an einem zentralen Ort wie dem elektronischen Patientendossier (EPD) gespeichert und jederzeit von den zuständigen Personen abgerufen werden, wenn du ihnen Zugriff gewährst. Dadurch wird auch die medizinische Versorgung effizienter. Das bedeutet, dass sie die Behandlung besser planen und sicherstellen können, dass weder Geld noch Zeit verschwendet werden. Das ist wichtig, damit alle die beste Gesundheitsversorgung bekommen.

• Wenn mehr Gesundheitsdaten gemeinsam genutzt werden, bringt das die Forschung voran. Denn durch die Analyse vieler Gesundheitsdaten können Forscherinnen und Forscher herausfinden, wie Krankheiten entstehen, wirksamere Behandlungen entwickeln und Studien durchführen, um die Gesundheitsversorgung zu verbessern und die Früherkennung von Krankheiten zu ermöglichen. So können neue Ideen in der Medizin mithilfe von Gesundheitsdaten besser und schneller umgesetzt werden.

• Gesundheitsdaten helfen, Krankheiten frühzeitig zu erkennen. Das ist besonders wichtig, um die Ausbreitung von Infektionen zu stoppen. Manche Krankheiten sind deshalb meldepflichtig, zum Beispiel die hochansteckenden Masern.

• Die Nutzung von Gesundheitsdaten kann die Medizin insgesamt inklusiver machen. In der Vergangenheit wurden aus verschiedenen Gründen klinische Studien vor allem mit Männern aus Industrieländern durchgeführt – die Ergebnisse waren daher manchmal nicht so gut auf Frauen oder Menschen aus anderen Weltregionen übertragbar. Durch den Austausch von Daten aus unterschiedlichen Bevölkerungsgruppen können wir diese Forschungslücken erkennen und etwas dagegen tun.

• Jeder Mensch ist einzigartig, und das gilt auch für seine Krankheiten – zum Beispiel ist jeder Tumor anders. Dank umfangreicher Gesundheitsdaten und fortschrittlicher Analysemethoden können wir Behandlungen anbieten, die besser auf eine Person zugeschnitten sind. Diese individualisierte Medizin nutzt Echtzeitdaten und künstliche Intelligenz, um für jeden Menschen die wirksamste Therapie zu finden. 

Laut Umfragen sind über 70 Prozent der Schweizer Bevölkerung bereit, Gesundheitsdaten in anonymisierter Form mit der medizinischen Forschung zu teilen– und damit zu einem grösseren gesellschaftlichen Nutzen beizutragen. Leider sind die Möglichkeiten dazu aktuell noch begrenzt. Hier sind ein paar Beispiele:

• Bei jeder medizinischen Untersuchung oder Behandlung bei Mediziner:innen, Therapeut:innen, in Spitälern, Pflegeheimen, Spitex, Physio und so weiter entstehen neue Gesundheitsdaten. In seltenen Fällen wirst du im Spital gefragt, ob deine Daten anonymisiert für Forschungszwecke verwendet werden dürfen.

• Wenn du an einer Forschungsstudie teilnimmst, werden deine Daten in der Regel anonymisiert für diese Studie verwendet. Die Forscherinnen und Forscher nutzen deine Gesundheitsdaten, um herauszufinden, wie wirksam ein Medikament oder eine Therapie ist. Diese Daten sind sehr wertvoll, um neue, wirksamere Behandlungen zu entwickeln. Auch indem du Umfragen, etwa von Ärztinnen und Ärzten, Pharmaunternehmen oder Gesundheitsämtern, beantwortest, kannst du wichtige Daten über deine Gesundheit teilen.

• Akutspitäler, Rehabilitationskliniken, psychiatrische Kliniken, Pflegeheime und Geburtshäuser sowie ab 2022 neu zugelassene Arztpraxen sind verpflichtet, sich dem elektronischen Patientendossier (EPD) anzuschliessen. Wenn du ein EPD eingerichtet hast,müssen diese Institutionen bestimmte Informationen dort speichern (Austrittsbericht eines Spitals, der Pflegebericht der Spitex, die Medikationsliste, Röntgenbefunde oder der Impfungen). Diese Dokumente und weitere, die du selbst hochgeladen hast (wie frühere Röntgen- oder Laborbefunde, ein selbstständig geführtes Schmerztagebuch, Blutdruckwerte aus einer App, ein Brillenrezept, deine Patientenverfügung oder eine Organspendekarte) kannst du an Gesundheitsfachpersonen deiner Wahl freigeben. 

• Viele Menschen teilen Gesundheitsdaten über Wearables (Smartwatch, Fitnesstracker) mit dem Anbieter des Geräts (also zum Beispiel mit Apple, Samsung, Fitbit oder Xiaomi), in manchen Fällen kannst du diese Daten auch mit deiner Krankenkasse oder deiner Ärztin oder deinem Arzt teilen. 

Die Digitalisierung von Gesundheitsdaten nutzt in erster Linie den Patient:innen: Sie profitieren von einer früheren Erkennung von Krankheiten und von besseren Medikamenten und Therapien – ausserdem profitiert die Gesellschaft als Ganzes, weil die medizinische Versorgung effizienter und kostengünstiger wird.

• Öffentliche Gesundheit: Gesundheitsdaten erlauben es, Muster, Ursachen und Trends von Krankheiten besser zu verstehen und herauszufinden, wie sich Krankheiten in der Bevölkerung verbreiten.

• Frühzeitige Erkennung: Dank Gesundheitsdaten können Krankheiten früher erkannt werden. Heute gehen Patient:innen in die Arztpraxis, weil sie Symptome haben. Dort wird dann eine Diagnose erstellt. Krankheiten können dann unter Umständen schon weit fortgeschritten sein. Es gibt inzwischen viele Möglichkeiten, Gesundheitsdaten zu analysieren und damit zum Beispiel ein Nierenversagen vorhersagen zu können, bevor schwere Symptome auftreten. Die Effektivität solcher Programme konnten Forschende mit elektronischen Patientendossiers aus den USA und Israel belegen. Die Überlebens- und Heilungschancen der Patient:innen verbessern sich massiv und gleichzeitig können solche Methoden hohe Krankheits- und Pflegekosten verhindern. Das ist ein grosser Schritt für die Betroffenen, ihr Umfeld und die ganze Gesellschaft.

• Forscher:innen haben neue Möglichkeiten, mit anonymisierten und standardisierten Daten Krankheiten tiefer zu ergründen und wirksamere Therapien zu entwickeln.

• Die Gesundheitspolitik und die Gesundheitsbehörden können die Daten nutzen, um das Gesundheitssystem transparenter, qualitativ besser, effizienter und damit schliesslich auch kostengünstiger zu machen. Eine Meta-Analysevon ca. 600 wissenschaftlichen Publikationen über Kosteneinsparungen durch Digital-Health-Anwendungen zeigte, dass Einsparungen von 6,5 bis 10,8 Prozent erreicht werden können.

Grundsätzlich gilt: Du entscheidest, wem du Zugriff auf deine Gesundheitsdaten gibst und wem nicht. Ein Beispiel: Wenn du in das elektronische Patientendossier eingewilligt hast, können Gesundheitsfachpersonen, Spitäler und Kliniken und Apotheken auf die Daten zugreifen, die du ihnen ausdrücklich freigegeben hast. 

Auch wenn im Rahmen von Studien oder medizinischen Untersuchungen Gesundheitsdaten von dir erhoben werden, können Forscherinnen und Forscher nur mit deiner Einwilligung auf diese Daten zugreifen – oder sie müssen dich zumindest informieren. Ausserdem werden alle persönlichen Identifikationsmerkmale entfernt oder verschlüsselt, sodass keine Rückschlüsse auf dich möglich sind und nur aus den freigegebenen anonymisierten Gesundheitsdaten Erkenntnisse für die Forschung gewonnen werden können.

In der Schweiz sind deine persönlichen Gesundheitsdaten durch verschiedene Gesetze und Verordnungen geschützt. Das Schweizerische Datenschutzgesetz (DSG) enthält Regeln, die bei der Bearbeitung von Personendaten eingehalten werden müssen. Personendaten im Sinne des DSG sind alle Angaben, die sich auf eine bestimmte Person beziehen. Gesundheitsdaten und genetische Daten von bestimmten Personen sind besonders schützenswerte Daten. In seltenen Fällen ist die Bekanntgabe bestimmter Daten an den Staat zum Schutz der öffentlichen Gesundheit vorgeschrieben, z.B. Daten über Tuberkulosefälle. In diesen besonderen Fällen gewichtet der Gesetzgeber den Schutz der Allgemeinheit höher als den Schutz einer einzelnen Person. Abgesehen von diesen wenigen Ausnahmen ist die Weitergabe von Gesundheitsdaten ohne Einwilligung verboten.Bei der Weitergabe von Daten – zum Beispiel vom Spital an die Hausärztin – müssen bestimmte Sicherheitsmassnahmen eingehalten werden. Ein Beispiel: Wenn von Gesundheitsfachleuten Patientendaten per E-Mail versandt werden, muss der Versand verschlüsselt erfolgen. Ein bekanntes Verschlüsselungssysteme ist HIN, das vom Berufsverband der Schweizer Ärztinnen und Ärzte (FMH) sowie von der Ärztekasse gegründet wurde. Wenn du eine solche verschlüsselte E-Mail von deiner Hausärztin erhältst, musst du dich identifizieren, um die Mail öffnen zu können.

Wichtig ist an dieser Stelle auch die Unterscheidung zwischen der sogenannten Primär- und der sogenannten Sekundärnutzung der Daten: 

• Primärnutzung bedeutet, dass Daten ausschliesslich dafür eingesetzt werden, wofür sie ursprünglich gesammelt wurden. Zum Beispiel werden sie nur für die Diagnose, die Behandlung und die Überwachung eines bestimmten Patienten genutzt. Sein Gesundheitszustand wird damit beurteilt und eine Behandlung für ihn festgelegt. 

• Bei der Sekundärnutzung werden Daten für einen anderen Zweck als den verwendet, für den sie ursprünglich erhoben wurden. Zum Beispiel wenn die Daten einer Patientin mit Nierenversagen später in einem Forschungsprojekt zur Vorhersage von Nierenversagen mit den Daten anderer Fälle verglichen werden, um Muster zu erkennen. Bei dieser Art der Nutzung werden häufig grosse Datensätze analysiert um wissenschaftliche Erkenntnisse zu gewinnen, die über die Behandlung einer bestimmten Person hinausgehen.

Die Digitalisierung im Gesundheitswesen schreitet international voran, aber die Schweiz hinkt im europäischen Vergleich in verschiedener Hinsicht hinterher, dies insbesondere in den folgenden Bereichen:

1. Gesundheitsdaten werden an vielen Stellen des Gesundheitssystems nicht so gesammelt, dass man sie einfach auswerten könnte. Es gibt in der Schweiz zum Beispiel bisher keine Vorschrift, wie Gesundheitsdaten erfasst werden. Es ist beispielsweise nicht einheitlich definiert, wie das Geschlecht von Patient:innen in digitalen Unterlagen erfasst wird – ob es mit «w» (für weiblich), «f» (für féminin, femminile oder female) oder «2» dargestellt wird. 

2. Es fehlen viele Grundlagen für die Weiterverwendung von Gesundheitsdaten in der Forschung: Zum Beispiel sind Spitäler oder Arztpraxen technisch nicht entsprechend ausgerüstet, es fehlt Software, mit der die Daten sicher verwahrt und geteilt werden können. Zudem sind die Gesetze, die die Weiterverwendung von Daten (Sekundärnutzung) ermöglichen, nicht immer eindeutig. 

Des Weiteren ist es schwierig, alle Akteure im Gesundheitssystem – also zum Beispiel Mediziner:innen, Therapeut:innen, Spitäler, Pflegeheime, Spitex, Krankenversicherungen, Universitäten und so weiter – zu vernetzen, sprich, sie dazu zu motivieren, Daten konsequent in der richtigen digitalen Form zu erfassen und dafür Tools zu nutzen, mit denen diese Daten geteilt werden können.

Konkrete Projekte des Bundes sind das elektronische Patientendossier (EPD) sowie das Projekt DigiSanté zur Förderung der digitalen Transformation im Gesundheitswesen. Beide Projekte gehen in die richtige Richtung und bilden gute Grundlagen für den Aufbau eines vernetzten Gesundheitsdatensystems. 

Mit klarem politischem Willen und klarer Führung muss die digitale Transformation des Gesundheitswesens rasch vorangetrieben werden.

Dazu braucht es:

• eine integrierte Infrastruktur. Daten müssen einheitlich erfasst, sicher verschlüsselt und gemeinsam nutzbar sein.

• gemeinsame technische und ethische Standards für die Datenerfassung.

• Vertrauen und Akzeptanz in das System.

• Talente und Fachkräfte.

• einen konstruktiven, rechtlichen Rahmen.

•  finanzielle Mittel.

Das elektronische Patientendossier EPDist eine Sammlung persönlicher Daten und Dokumente mit Informationen rund um die Gesundheit einer Patientin oder eines Patienten. Das sind zum Beispiel der Austrittsbericht des Spitals, der Pflegebericht der Spitex, die Medikationsliste, Röntgenbefunde oder der Impfausweis. Über eine sichere Internetverbindung sind diese Informationen sowohl für die jeweilige Patientin oder den jeweiligen Patienten als auch für zuständige Gesundheitsfachpersonen jederzeit abrufbar: auf dem Computer, dem Smartphone, von zu Hause oder unterwegs. Jede Patientin und jeder Patient bestimmt selbst, wer welche Dokumente wann einsehen darf. Die medizinischen Informationen im EPD gehören den Patient:innen. Sie entscheiden, was damit geschieht.

In einem Notfall – zum Beispiel, wenn du nach einem Unfall bewusstlos ins Krankenhaus eingeliefert wirst – kann das EPD lebenswichtige Informationen liefern, etwa ob du an Krankheiten oder Allergien leidest, ob du gegen bestimmte Medikamente allergisch bist oder ob du Medikamente einnimmst. 

Da das EPD bisher noch kaum verbreitet ist, wird eine umfassende Revision durchgeführt. Es soll einfacher werden, ein EPD zu eröffnen und zu nutzen. Das EPD soll in Zukunft noch besser und effizienter werden.

Mit dem Projekt DigiSantémöchte der Bund bis 2034 den Rückstand der Schweiz in der Digitalisierung des Gesundheitswesens aufholen sowie die Qualität und die Effizienz des Gesundheitswesens steigern. Eines der Ziele ist es, Gesundheitsdaten, beispielsweise aus klinischen Studien, einfacher und gleichzeitig sehr sicher für die Forschung zugänglich zu machen. Derzeit arbeiten die Behörden an einem Standard, um diese grossen Datenströme zu erfassen und zwischen den verschiedenen Akteuren im Gesundheitswesen auszutauschen. Gleichzeitig müssen Datenschutz, informationelle Selbstbestimmung und Cybersicherheit gewährleistet und der Zugang zu Gesundheitsdaten rechtlich klar geregelt werden. Die erarbeiteten Lösungen sollen zwischen 2025 und 2034 umgesetzt werden.Das vernetzte Ökosystem für Gesundheitsdaten wird dabei helfen, die drängenden Herausforderungen im Gesundheitssystem wie die hohen Kosten, die Verbesserung der Qualität, die Transparenz und die Zukunftsfähigkeit anzugehen.

Zum Vergleich: Estland ist Spitzenreiter in der digitalen Gesundheitsversorgung.Das osteuropäische Land setzt auf umfassende digitale Gesundheitsdienste wie E-Rezepte, elektronische Patientenakten und ein nationales Gesundheitsportal. All diese Dienstleistungen werden durch eine einheitliche nationale Infrastruktur ermöglicht. Seit 1991 verfolgt Estland eine konsequente Digitalisierungsstrategie in allen öffentlichen Bereichen, inklusive E-Health. Seit über einem Jahrzehnt sind E-Rezepte und elektronische Patientenakten verpflichtend, Videokonsultationen sowie Ferndiagnosen sind gesetzlich erlaubt und werden von der Bevölkerung gut akzeptiert. Das Netzwerk ENHIS vernetzt Ärzte und Apotheken landesweit und ermöglicht Bürgern, über das Portal digilugu.ee auf ihre Gesundheitsdaten zuzugreifen. Sie behalten die Kontrolle über ihre Daten, mit der Möglichkeit, jederzeit selbst zu entscheiden, wer Zugriff erhält oder nicht.

Als Roche setzen wir uns auf allen Ebenen von Politik und Gesellschaft dafür ein, die Schweiz in Sachen Digitalisierung voranzubringen. In enger Zusammenarbeit mit allen Akteuren sehen wir uns in der Mitverantwortung, das öffentliche Gesundheitswesen noch besser für die Zukunft aufzustellen. Roche hat unter anderem gemeinsam mit dem Universitätsspital und der Universität Zürich das Precision Oncology Programm (POP) entwickelt. Das gemeinsame Ziel des Projekts ist es, herauszufinden, wie Onkologiepatient:innen in der Schweiz von einem Vergleich mit grösseren und personalisierten Datensätzen im klinischen Umfeld profitieren können. Wir wollen dabei herausfinden, auf welche Weise Daten aus Spitälern und Arztpraxen strukturiert und in nützliche Berichte umgewandelt werden können.

Patient:innen im Fokus: In der Zukunft sollen Patient:innen im Gesundheitswesen stärker im Fokus stehen.

Bei einer patientenorientierten Gesundheitsversorgung zählt das Ergebnis für die Patient:innen am Ende der Behandlung – und nicht, wie viele Behandlungen durchgeführt wurden. Geld soll dort eingesetzt werden, wo es den grössten Nutzen für die Patient:innen bringt. Die Patient:innen werden besser informiert und stärker in Entscheidungen einbezogen. Die Behandlung wird über verschiedene Fachbereiche hinweg koordiniert, damit die Behandlungsschritte besser aufeinander abgestimmt sind und die gleichen Leistungen nicht mehrfach erbracht werden. 

Patientenzentrierung ist Roche wichtig. Aktuell liegt im Schweizer Gesundheitssystem der Fokus zu sehr auf der erbrachten Leistung (Quantität), anstatt auf den Behandlungsergebnissen (Qualität). Es ist heute zu wenig transparent, welche Ergebnisse oder welche Qualität ein Patient für die gezahlten Leistungen erhält. Meist sind die behandelnden Ärzte oder Kliniken entlang des Patientenpfads nicht ausreichend vernetzt. Die fehlende Vernetzung führt zu redundanten Untersuchungen wie mehreren Labortests, was wiederum Kosten generiert, die vermieden werden könnten.

Roche setzt sich dafür ein, dass Behandlungsergebnisse entlang des Patientenpfades gesammelt und bei Therapie- und Vergütungsentscheidungen berücksichtigt werden.

Beispiel Basel:Das Universitätsspital Basel (USB) und Roche möchten gemeinsam einen schweizweiten Standard zur Umsetzung einer patientenorientierten Gesundheitsversorgung im klinischen Alltag der Schweiz definieren. Die Parteien haben sich zusammengeschlossen, um den Patientennutzen und die Effizienz des Ressourceneinsatzes im Rahmen eines Pilotprojektsam Beispiel von Lungenkrebs zu erheben und zu untersuchen.

Für Pharmaunternehmen ist nicht interessant, von welcher Person Gesundheitsdaten stammen – für sie ist der Vergleich von vielen Daten interessant, um Muster zu erkennen. Sie verwenden daher anonymisierte Daten in ihren Forschungsstudien. Roche sammelt also keine persönlichen Informationen von Menschen, da für die Forschung und Entwicklung von Medikamenten der Rückschluss auf eine einzelne Person nicht wichtig ist. Ausserdem arbeiten Pharmafirmen mit Spitälern und Laboren zusammen, um Informationen über Patient:innen zu erhalten – aber nur, wenn diese damit einverstanden oder informiert sind. Mehr über die Anonymisierung von Daten kannst du unter «Was ist der Unterschied zwischen unverschlüsselten, verschlüsselten und anonymisierten Daten?»erfahren. 

Bei bereits zugelassenen Medikamenten sind Gesundheitsdaten über Diagnose, Behandlung, Medikamentennutzung und Labortests von Patient:innen wichtig, damit Probleme erkannt werden. Besonders wesentlich ist es, all diese Daten über einen längeren Zeitraum zu analysieren, um mehr über die Langzeitwirkung von Medikamenten zu erfahren, Veränderungen im Krankheitsverlauf von Patient:innen erkennen und die Behandlung rechtzeitig anpassen zu können. Aus diesem Grund werden Patient:innen manchmal gebeten, Fragebögen zu ihrem Gesundheitszustand auszufüllen (sogenannte Patient-Reported Outcome Measures).

Ein Grossteil unseres Wissens über Krankheiten, Behandlungen und individuelle Behandlungserfolge stammt von Haus- und Fachärztinnen und -ärzten, aus Spitälern und so weiter. Diese sogenannten Real-World Data sind allerdings nicht so erfasst, dass sie gut ausgewertet werden könnten. Ihr Potenzial wird daher kaum genutzt, was ausgesprochen bedauerlich ist.

Welche Gesundheitsdaten ein Pharmaunternehmen benötigt, hängt immer von den aktuellen Forschungsschwerpunkten des Unternehmens ab. Roche will durch die Erforschung und Entwicklung neuer Medikamente die Lebensqualität von Patientinnen und Patienten verbessern.

Denn jeder Mensch ist einzigartig, und das gilt auch für seine Krankheiten – zum Beispiel ist jeder Tumor anders. Dank umfangreicher Gesundheitsdaten und fortschrittlicher Analysemethoden können wir Behandlungen anbieten, die genau auf eine Person zugeschnitten sind. Diese individualisierte Medizin nutzt Echtzeitdaten und künstliche Intelligenz, um für jeden Menschen die wirksamste Therapie zu finden. Roche engagiert sich stark in diesem Bereich der Forschung. Wir wollen die Entwicklung innovativer Medikamente beschleunigen und die Patientenversorgung personalisieren. Unser Ziel ist es, die medizinische Forschung und Behandlung schneller, effizienter und sicherer zu machen. Dabei legen wir grossen Wert auf den Datenschutz und gehen mit den uns anvertrauten Daten respektvoll und nach höchsten ethischen Standards um.

Nein, derzeit können Privatpersonen von sich aus keine Gesundheitsdaten mit Roche in der Schweiz teilen. Roche braucht vor allem Informationen über die Gesundheit von Patient:innen, die zum Beispiel im Rahmen von klinischen Studien neue Medikamente einnehmen.

Roche möchte keine persönlichen Informationen über Personen sammeln. Für die Forschung und Entwicklung von Medikamenten ist es nicht wichtig, Rückschlüsse auf einzelne Personen zu ziehen. Deshalb werden Gesundheitsdaten meist anonymisiert, das bedeutet, so verändert, dass sie keinen Bezug mehr zu einzelnen Personen haben. 

Manchmal werden Daten auch pseudonymisiert, also so verschlüsselt, dass sie nur mit einem speziellen Code entschlüsselt werden können. Mehr darüber erfahren kannst du unter «Was ist der Unterschied zwischen unverschlüsselten, verschlüsselten und anonymisierten Daten?»

Roche arbeitet eng mit Gesundheitsbehörden wie dem Bundesamt für Gesundheit (BAG) zusammen, um sicherzustellen, dass deine Daten geschützt sind. Das Recht auf Privatsphäre ist sehr wichtig und Roche untersteht klaren Regeln (wie dem Schweizer Datenschutzgesetz [DSG] oder den Regeln der EU-Datenschutzverordnung), um sicherzustellen, dass persönliche Gesundheitsdaten besonders geschützt und verantwortungsvoll verwendet werden. Roche ist sich bewusst, dass hinter jedem Datenpunkt ein Mensch steht und behandelt deine Daten mit einem Höchstmass an Integrität und Sorgfalt. Mehr zu diesem Thema findest du in den em Höchstmass an Integrität und Sorgfalt. Mehr zu diesem Thema findest du in den Roche-Grundsätzen zur ethischen Nutzung von Daten(Englisch).