FAQ 1 : Ce que vous devez savoir sur les données de santé

Les données de santé sont des informations sur votre état de santé – cela inclut à la fois les données de santé physique et les données de santé mentale.

Voici quelques exemples de données de santé : votre taille et votre poids, des informations sur votre mode de vie comme le type et la durée de vos activités quotidiennes, votre consommation d’alcool et de tabac. Les antécédents médicaux, les traitements effectués (comme une opération), les résultats d’examens médicaux (comme les analyses de sang et les radiographies), ainsi que les informations génétiques (comme les maladies héréditaires dans la famille) sont également considérés comme des données de santé, de même que les informations sur votre santé mentale et votre bien-être personnel.

Il existe différents types de données de santé. Les plus courants sont les suivants :

• Données de diagnostic : informations sur les maladies, les états de santé ou les troubles diagnostiqués chez une personne, ainsi que les dates des diagnostics.

• Données de traitement : données sur les traitements médicaux reçus, y compris les opérations, les médicaments, les thérapies et autres interventions médicales.

• Résultats de laboratoire : résultats des tests de laboratoire, comme les analyses de sang, les analyses d’urine, les biopsies et autres tests diagnostiques.

• Examens d’imagerie médicale : données provenant de procédures d’imagerie telles que les radiographies, les IRM, les scanners et les échographies, utilisées pour diagnostiquer des maladies ou surveiller leur évolution.

• Données sur les médicaments : informations sur les médicaments prescrits, les dosages, les plans de prise et les effets secondaires possibles.

• Antécédents familiaux et données génétiques : informations sur les antécédents médicaux familiaux et les informations génétiques pouvant indiquer des maladies héréditaires ou des facteurs de risque génétiques.

• Données vitales : mesures des paramètres vitaux comme la tension artérielle, le pouls, la température corporelle, la fréquence respiratoire et d’autres paramètres physiologiques.

• Données sur le mode de vie et le comportement : informations sur les habitudes alimentaires, l’activité physique, les habitudes tabagiques, la consommation d’alcool et autres facteurs de mode de vie influençant la santé.

• Données de santé mentale : données sur les états de santé mentale, les évaluations psychologiques, les thérapies et les traitements psychiatriques.

• Données des trackers de santé : informations provenant d’applications comme les trackers de fitness, les montres intelligentes et les applications de santé, enregistrant des mesures comme les pas, les habitudes de sommeil, la fréquence cardiaque et d’autres indicateurs de santé.

Ces différents types de données de santé dressent ensemble un tableau complet de l’état de santé d’une personne.

Les données de santé proviennent de diverses sources. La plupart des données de santé sont générées lors des visites chez le médecin ou à l’hôpital.

• Personnel médical : les médecins, les hôpitaux ou d’autres professionnel·le·s de santé collectent des données de santé lors des soins médicaux. Cela inclut les diagnostics, les traitements ou encore les examens d’imagerie comme les radiographies, ainsi que les informations sur le mode de vie.

• Laboratoires : des informations supplémentaires nécessaires au diagnostic ou au traitement sont généralement obtenues dans des laboratoires spécialisés, lorsque votre médecin traitant prescrit des tests diagnostiques comme une analyse de sang ou d’urine.

Chaque visite chez le médecin ou à l’hôpital génère des données – vos données de santé ! Par exemple, la tension artérielle, les résultats d’analyses sanguines ou toutes les descriptions de votre bien-être et de vos symptômes sont évalués par les médecins pour établir un diagnostic. Les pharmacies stockent également des données, par exemple sur vos médicaments. Si vous utilisez des applications de santé et de suivi, vous collectez diverses informations sur votre état de santé ou même sur votre sommeil via un dispositif portable comme une montre intelligente ou un smartphone. Les données sont générées dans différents contextes et ne sont donc pas systématiquement centralisées. Pourtant, il serait bénéfique pour vous d’avoir toutes vos données de santé en un seul endroit pour éviter, par exemple, des examens redondants.

Lors d’une thérapie contre le cancer, la majorité des données de santé sont collectées pendant les soins quotidiens prodigués à l’hôpital. Le reste provient de rapports de laboratoire, de bilans de suivi, de données collectées par les patientes et patients eux-mêmes via des applications ou des dispositifs portables, ou encore de services de télémédecine. Le vaste réservoir de connaissances que ces données représentent pour la recherche est impressionnant. Malheureusement, cette collecte de données est rarement utilisée comme source d’information – son plein potentiel n’est pas exploité.

L’une des raisons est qu’en Suisse, nous manquons encore des infrastructures nécessaires pour centraliser et analyser de grandes quantités de données. Ce ne sont pas les données individuelles des patientes et patients qui sont particulièrement intéressantes, mais la synthèse de toutes les données, c’est-à-dire le tableau d’ensemble. Ce n’est qu’en reliant des milliers de jeux de données que des modèles émergent, importants tant pour la recherche que pour les diagnostics et les décisions thérapeutiques individuelles.

Vos données de santé sont avant tout utiles pour vous et les personnes qui vous soignent. Vous pouvez facilement vérifier quelles vaccinations vous avez reçues, quelles maladies infantiles vous avez eues et quels examens ne doivent pas être répétés. Vos données de santé peuvent également être utilisées – mais uniquement avec votre consentement – pour améliorer les soins de santé de toutes et tous. Comment cela fonctionne-t-il ? Par exemple, en utilisant les données de santé pour la recherche médicale. Si les chercheuses et chercheurs peuvent accéder à ces données, ils peuvent identifier des modèles, des causes et des tendances, comprendre comment les maladies se propagent dans la population ou développer de nouveaux médicaments et thérapies. Tout cela contribue à améliorer les soins aux patientes et patients – y compris vos propres soins de santé.

Un exemple concret : il y a quelques années, un biomarqueur a été découvert dans le corps humain, indiquant un risque accru d’AVC. Un biomarqueur – qui peut être une protéine ou une modification d’un gène – est un signe qui agit comme un signal d’alarme pour les médecins, car il indique un problème spécifique. Le biomarqueur révélant un risque accru d’AVC a été identifié par une équipe de recherche en analysant de vastes ensembles de données provenant d’échantillons de tissus de patientes et patients ayant subi un AVC à l’aide de l’intelligence artificielle. Ces échantillons de tissus ont été prélevés – après avoir obtenu le consentement des patientes et patients – lors d’examens médicaux, d’opérations ou d’autopsies, et mis à disposition de la recherche. Les chercheuses et chercheurs ont enregistré les informations obtenues lors de l’examen de ces échantillons dans une base de données spécialement conçue à cet effet. La comparaison de ces informations a révélé que les patientes et patients présentant ce biomarqueur particulier sont plus susceptibles de subir un AVC. C’est extrêmement utile, car cela permet aux personnes concernées de se protéger de manière ciblée et plus efficace, par exemple en multipliant les examens de prévention ou en suivant des traitements préventifs.

La décision de partager ou non vos données de santé vous appartient et peut dépendre de nombreux facteurs.

Le partage des données de santé peut être très précieux pour plusieurs raisons :

• Si des médecins de différentes spécialités, des infirmières ou infirmiers participent tour à tour à votre diagnostic et à votre traitement, sans forcément se consulter entre eux, ils peuvent, en partageant vos données de santé, obtenir une vue d’ensemble plus complète de votre état de santé. Par exemple, vos niveaux de cholestérol et votre électrocardiogramme (ECG) – avec votre consentement – peuvent être consultés par votre ORL, même s’ils ont été enregistrés par votre médecin généraliste. Cela permet de prendre des décisions plus globales beaucoup plus rapidement, en prenant en compte tous les aspects médicaux ainsi que votre historique médical ou celui de votre famille. Cela peut améliorer et sécuriser votre traitement.

• Est-il déjà arrivé que vos médecins vous demandent des résultats de tests sanguins, des vaccinations ou des radiographies, et que, ne les ayant pas sous la main, vous deviez refaire un examen ou un prélèvement ? Cela ne devrait plus se produire à l’avenir, car ces informations peuvent être centralisées dans le dossier électronique du patient (DEP) et accessibles à tout moment par les personnes autorisées, pour autant que vous leur en donniez l’accès. Cela rend les soins médicaux plus efficaces, car les traitements peuvent être mieux planifiés, évitant ainsi un gaspillage de temps et d’argent. C’est essentiel pour que tout le monde bénéficie des meilleurs soins de santé.

• Un plus grand partage des données de santé fait avancer la recherche. En analysant de vastes ensembles de données, les chercheuses et chercheurs peuvent découvrir comment les maladies se développent, créer des traitements plus efficaces et mener des études pour améliorer les soins de santé et faciliter la détection précoce des maladies. Ainsi, les nouvelles idées en médecine peuvent être mises en œuvre plus efficacement et plus rapidement grâce aux données de santé.

• Les données de santé aident à détecter les maladies précocement, ce qui est crucial pour stopper la propagation des infections. Cela réduit également votre risque de contracter une maladie. Certaines maladies, comme la rougeole très contagieuse, doivent être signalées pour cette raison.

• L’utilisation des données de santé peut rendre la médecine plus inclusive. Dans le passé, les essais cliniques ont souvent été réalisés principalement sur des hommes issus de pays industrialisés pour diverses raisons. En conséquence, les résultats n’étaient parfois pas aussi pertinents pour les femmes ou les personnes d’autres régions du monde. En partageant des données issues de différentes populations, nous pouvons identifier ces lacunes de recherche et y remédier.

• Chaque personne est unique, et cela s’applique également à ses maladies – par exemple, chaque tumeur est différente. Grâce à une grande quantité de données de santé et à des méthodes d’analyse avancées, nous pouvons proposer des traitements mieux adaptés à chaque personne. Cette médecine personnalisée utilise les données en temps réel et l’intelligence artificielle pour trouver la thérapie la plus efficace pour chaque individu.

Selon de récents sondages, plus de 70 % de la population suisse serait prête à partager ses données de santé sous forme anonymisée avec la recherche médicale afin de contribuer au bien commun. Malheureusement, les possibilités de le faire sont actuellement encore limitées. Voici quelques exemples :

• Lors de chaque examen médical ou traitement chez des médecins, thérapeutes, hôpitaux, maisons de retraite, services d’aide et de soins à domicile, physiothérapeutes, etc., de nouvelles données de santé sont générées. Dans de rares cas, on vous demandera à l’hôpital si vos données peuvent être anonymisées pour des recherches.

• Lorsque vous participez à une étude de recherche, vos données sont généralement anonymisées pour cette étude. Les chercheuses et chercheurs utilisent vos données de santé pour déterminer l’efficacité d’un médicament ou d’une thérapie. Ces données sont très précieuses pour développer de nouveaux traitements plus efficaces. En répondant à des sondages, par exemple de la part de médecins, de compagnies pharmaceutiques ou d’agences de santé, vous pouvez également partager des informations importantes sur votre santé.

• Les hôpitaux de soins aigus, les cliniques de rééducation, les cliniques psychiatriques, les maisons de retraite et les maisons de naissance ainsi que les cabinets médicaux nouvellement autorisés à partir de 2022 sont tenus de se connecter au dossier électronique du patient (DEP). Si vous avez déjà ouvert un DEP,ces institutions doivent y enregistrer certaines informations (rapport de sortie d’un hôpital, rapport de soins des services d’aide et de soins à domicile, liste des médicaments, résultats de radiographies ou de vaccinations). Vous pouvez également partager d’autres documents vous-même, comme des radiographies ou des résultats de laboratoire antérieurs, un journal des douleurs, des valeurs de tension artérielle issues d’une application, une ordonnance de lunettes, vos directives anticipées ou une carte de donneur d’organes, et les partager avec les professionnelles et professionnels de santé de votre choix.

• De nombreuses personnes partagent leurs données de santé via des dispositifs portables (montre intelligente, tracker de fitness) avec le fournisseur de l’appareil (comme Apple, Samsung, Fitbit ou Xiaomi). Dans certains cas, vous pouvez également partager ces données avec votre assurance maladie ou votre médecin.

La digitalisation des données de santé profite avant tout aux patientes et patients : ils bénéficient d’une détection plus précoce des maladies et de meilleurs médicaments et thérapies. De plus, la société dans son ensemble en tire avantage, car les soins médicaux deviennent plus efficaces et moins coûteux.

• Santé publique : les données de santé permettent de mieux comprendre les modèles, les causes et les tendances des maladies, ainsi que de découvrir comment elles se propagent dans la population.

• Détection précoce : grâce aux données de santé, les maladies peuvent être détectées plus tôt. Aujourd’hui, les patientes et patients ne consultent souvent leur médecin traitant que lorsqu’ils présentent déjà des symptômes et ce n’est qu’à ce moment-là qu’un diagnostic est établi. Les maladies peuvent alors déjà avoir atteint un stade avancé. Il existe désormais de nombreuses possibilités d’analyser les données de santé pour prédire, par exemple, une insuffisance rénale avant l’apparition de symptômes graves. Les chercheuses et chercheurs ont prouvé l’efficacité de ces programmes grâce aux dossiers électroniques des patientes et patients des États-Unis et d’Israël. Les chances de survie et de guérison des patientes et patients s’améliorent considérablement et ces méthodes peuvent également prévenir des coûts élevés liés aux maladies et aux soins. C’est un grand pas en avant pour les personnes concernées, leur entourage et la société dans son ensemble.

• Recherche médicale : les chercheuses et chercheurs disposent de nouvelles possibilités pour approfondir leur compréhension des maladies et développer des thérapies plus efficaces grâce à des données anonymisées et standardisées.

• Politique de santé : les autorités sanitaires peuvent utiliser ces données pour rendre le système de santé plus transparent, de meilleure qualité, plus efficace et donc, au final, moins coûteux. Une

  méta-analysed’environ 600 publications scientifiques sur les économies de coûts grâce aux applications de santé numérique a montré que des économies de 6,5 à 10,8 % pouvaient être réalisées.

En principe, c’est vous qui décidez à qui vous souhaitez donner accès à vos données de santé. Par exemple, si vous avez consenti à utiliser le dossier électronique du patient, les professionnel·le·s de santé, les hôpitaux, les cliniques et les pharmacies peuvent accéder aux données que vous leur avez expressément autorisées à voir.

Même lorsque des données de santé sont collectées dans le cadre d’études ou d’examens médicaux, les chercheuses et chercheurs ne peuvent accéder à ces données qu’avec votre consentement, ou doivent au moins vous en informer. De plus, toutes les informations personnelles d’identification sont supprimées ou cryptées, de sorte qu’il est impossible de remonter jusqu’à vous. Seules les données de santé anonymisées que vous avez autorisées peuvent être utilisées pour tirer des conclusions utiles à la recherche médicale.

En Suisse, vos données personnelles de santé sont protégées par diverses lois et réglementations. La loi fédérale sur la protection des données (LPD) régit les règles à respecter lors du traitement des données personnelles. Les données personnelles, au sens de la LPD, sont toutes les informations se rapportant à une personne déterminée. Les données de santé et les données génétiques de personnes spécifiques sont particulièrement protégées. Dans de rares cas, la divulgation de certaines données à l’État est requise pour protéger la santé publique, par exemple les données sur les cas de tuberculose. Dans ces cas particuliers, le législateur accorde une plus grande importance à la protection de la collectivité qu’à celle d’une personne. À l’exception de ces rares cas, la transmission de données de santé sans consentement est interdite.

Lors du partage de données – par exemple, de l’hôpital au médecin généraliste – certaines mesures de sécurité doivent être respectées. Un exemple : lorsque des professionnel·le·s de santé envoient des données de patient par e-mail, l’envoi doit être crypté. Un système de cryptage bien connu est HIN, fondé par l’Association des médecins suisses (FMH) et la Caisse des médecins. Si vous recevez un tel e-mail crypté de la part de votre médecin généraliste, vous devrez vous identifier pour pouvoir l’ouvrir.

Il est également important de distinguer entre l’utilisation primaire et secondaire des données :

• Utilisation primaire : les données sont utilisées exclusivement pour l’objectif pour lequel elles ont été initialement collectées. Par exemple, elles sont utilisées uniquement pour le diagnostic, le traitement et la surveillance d’un patient particulier. Son état de santé est évalué et un traitement est défini pour lui.

Utilisation secondaire : les données sont utilisées à d’autres fins que celles pour lesquelles elles ont été initialement collectées. Par exemple, si les données d’une patiente souffrant d’insuffisance rénale sont ultérieurement comparées à celles d’autres cas dans le cadre d’un projet de recherche visant à prédire l’insuffisance rénale pour identifier des modèles. Ce type d’utilisation analyse souvent de grands ensembles de données pour obtenir des connaissances scientifiques dépassant le cadre du traitement d’une personne spécifique.

La digitalisation dans le domaine de la santé progresse à l’international, mais la Suisse accuse un certain retard par rapport aux autres pays européens, notamment dans les domaines suivants :

1. Les données de santé ne sont pas collectées de manière à être facilement analysables dans de nombreuses parties du système de santé. Par exemple, il n’existe pas en Suisse de règlement uniformisé sur la manière de recueillir les données de santé. Il n’y a pas de définition standardisée sur la manière dont le sexe des patientes et patients doit être enregistré dans les dossiers numériques – le sexe féminin doit-il être indiqué par « f » (pour féminin), « w » (de l’allemand « weiblich ») ou « 2 » ?

2. Il manque de nombreuses bases pour la réutilisation des données de santé dans la recherche. Par exemple, les hôpitaux ou les cabinets médicaux ne sont pas toujours équipés de manière adéquate sur le plan technique, et il manque des logiciels permettant de stocker et de partager les données en toute sécurité. De plus, les lois permettant la réutilisation des données (utilisation secondaire) ne sont pas toujours claires.

3. Il est difficile de connecter tous les acteurs du système de santé – par exemple, les médecins, les thérapeutes, les hôpitaux, les maisons de retraite, les services de soins à domicile, les assurances maladie, les universités, etc. – c’est-à-dire de les motiver à collecter systématiquement les données de manière numérique correcte et à utiliser des outils permettant de partager ces données.

Des projets concrets de la Confédération incluent le dossier électronique du patient (DEP) ainsi que le projet DigiSanté pour promouvoir la transformation numérique dans le domaine de la santé. Ces deux projets vont dans la bonne direction et constituent de bonnes bases pour la mise en place d’un système de données de santé interconnecté.

Avec une volonté politique claire et un leadership fort, la transformation numérique du système de santé doit être rapidement accélérée. Pour cela, il faut :

• Une infrastructure intégrée. Les données doivent être collectées de manière uniforme, sécurisées par chiffrement et utilisables conjointement.

• Des normes techniques et éthiques communes pour la collecte des données.

• La confiance et l’acceptation du système par le public.

• Des talents et des spécialistes qualifiés.

• Un cadre juridique constructif.

• Des ressources financières.

Le dossier électronique du patient (DEP) est un ensemble de données personnelles et de documents contenant des informations collectées sur la santé d’une patiente ou d’un patient. Cela inclut, par exemple, les rapports de sortie d’hôpitaux, les rapports des services d’aide et de soins à domicile, la liste des médicaments que vous prenez, les résultats de radiographies ou le carnet de vaccinations. Grâce à une connexion Internet sécurisée, ces informations sont accessibles à tout moment, aussi bien pour la patiente ou le patient concerné que pour les professionnel·le·s de santé autorisé·e·s, et en tous lieux : sur un ordinateur, un smartphone, à domicile et même en déplacement. Chaque patiente et chaque patient décide qui peut consulter quels documents et quand. Les informations médicales contenues dans le DEP appartiennent aux patientes et patients. Ils décident de ce qu’il advient de ces données.

En cas d’urgence – par exemple, si vous êtes admis·e inconscient·e à l’hôpital après un accident – le DEP peut fournir des informations vitales, comme vos antécédents médicaux, vos allergies ou les médicaments que vous prenez.

Étant donné que le DEP est encore peu répandu, une révision complète est en cours. L’objectif est de simplifier l’ouverture et l’utilisation d’un DEP. À l’avenir, le DEP devrait devenir encore plus performant et efficace.

Avec le projet DigiSanté, la Confédération suisse vise à rattraper le retard de la Suisse en matière de digitalisation du système de santé d’ici 2034 et à améliorer la qualité et l’efficacité des soins de santé. L’un des objectifs est de rendre les données de santé, comme celles issues des essais cliniques, plus accessibles et sécurisées pour la recherche. Les autorités travaillent actuellement sur une norme pour recueillir ces flux de données massifs et les échanger entre les différents acteurs du système de santé. En même temps, il est essentiel de garantir la protection des données, l’autodétermination informationnelle et la cybersécurité, tout en réglementant clairement l’accès aux données de santé. Les solutions élaborées doivent être mises en œuvre entre 2025 et 2034.

L’écosystème interconnecté des données de santé aidera à relever les défis pressants du système de santé, comme les coûts élevés, l’amélioration de la qualité, la transparence et la durabilité future.

À titre de comparaison, l’Estonie est un leader en matière de services de santé numériques. Ce pays d’Europe de l’Est mise sur des services de santé numériques complets, tels que les ordonnances électroniques, les dossiers de santé électroniques et un portail national de santé. Tous ces services sont possibles grâce à une infrastructure nationale uniforme. Depuis 1991, l’Estonie suit une stratégie de digitalisation cohérente dans tous les secteurs publics, y compris la santé électronique. Depuis plus de dix ans, les ordonnances électroniques et les dossiers de santé électroniques sont obligatoires, les consultations vidéo et les diagnostics à distance sont légalement autorisés et bien acceptés par la population. Le réseau ENHIS relie les médecins et les pharmacies à l’échelle nationale et permet aux citoyen·ne·s d’accéder à leurs données de santé via le portail digilugu.ee. Ils conservent ainsi le contrôle sur leurs données, avec la possibilité de décider à tout moment qui peut y accéder ou non.

Chez Roche, nous nous engageons à tous les niveaux de la politique et de la société pour faire avancer la Suisse en matière de digitalisation. En étroite collaboration avec tous les acteurs du secteur de la santé, nous assumons notre part de responsabilité pour préparer le système de santé public à un avenir meilleur. Roche a notamment développé, en collaboration avec l’Hôpital universitaire et l’Université de Zurich, le programme Precision Oncology Program (POP).L’objectif commun de ce projet est de découvrir comment les patientes et patients en oncologie en Suisse peuvent bénéficier de la comparaison avec de plus grands ensembles de données personnalisées dans un contexte clinique. Nous souhaitons déterminer comment les données provenant des hôpitaux et des cabinets médicaux peuvent être structurées et transformées en rapports utiles.

Les patientes et patients au centre de nos préoccupations : il est essentiel qu’à l’avenir les patientes et patients soient placés au cœur du système de santé.

Dans une approche de soins centrée sur les patientes et patients, ce qui compte, ce sont les résultats pour les patientes et patients à la fin du traitement, et non le nombre de traitements effectués. Les fonds doivent être utilisés là où ils apportent le plus grand bénéfice pour les patientes et patients. Ces derniers seront mieux informés et davantage impliqués dans les décisions. Le traitement sera coordonné entre les différentes disciplines, afin que les étapes de traitement soient mieux alignées et que les mêmes prestations ne soient pas répétées inutilement.

Roche accorde une importance grandissante à la prise en compte du patient. Actuellement, le système de santé suisse se concentre trop sur les prestations fournies (quantité) et pas assez sur les résultats des traitements (qualité). Il manque de transparence quant aux résultats ou à la qualité des soins pour les prestations payées. Souvent, les médecins ou les cliniques impliqué·e·s dans le parcours de soins des patientes et patients ne sont pas suffisamment connectés. Ce manque de coordination entraîne des examens redondants, comme plusieurs tests de laboratoire, générant ainsi des coûts évitables.

Roche s’engage à ce que les résultats des traitements soient collectés tout au long du parcours de soins et pris en compte dans les décisions de thérapie et de rémunération.

Exemple de Bâle :

L’Hôpital universitaire de Bâle (USB) et Roche souhaitent ensemble définir une norme nationale pour la mise en œuvre de soins de santé centrés sur les patientes et patients dans la pratique clinique en Suisse. Les parties se sont associées pour évaluer et examiner les bénéfices pour les patientes et patients et l’efficacité de l’utilisation des ressources dans le cadre d’un projet piloteportant sur le cancer du poumon.

Pour les entreprises pharmaceutiques, ce qui compte, ce n’est pas l’identité des personnes fournissant les données de santé, mais la possibilité de comparer un grand nombre de données afin de repérer des schémas. Elles utilisent donc des données anonymisées dans leurs études de recherche. Roche ne collecte pas d’informations personnelles sur les individus, car il n’est pas nécessaire d’identifier une personne spécifique pour la recherche et le développement de médicaments. De plus, les entreprises pharmaceutiques collaborent avec les hôpitaux et les laboratoires pour obtenir des informations sur les patientes et patients, mais uniquement avec leur consentement ou après les avoir informés. Pour en savoir plus sur l’anonymisation des données, consultez « Quelle est la différence entre des données non cryptées, cryptées et anonymisées ? ».

Pour les médicaments déjà approuvés, les données de santé concernant le diagnostic, le traitement, l’utilisation des médicaments et les tests de laboratoire des patientes et patients sont essentielles pour détecter d’éventuels problèmes. Il est particulièrement important d’analyser ces données sur une longue période pour mieux comprendre les effets à long terme des médicaments, repérer les changements dans l’évolution des maladies et ajuster les traitements en conséquence. C’est pourquoi les patientes et patients sont parfois invités à remplir des questionnaires sur leur état de santé (appelés mesures de résultats rapportés par les patients ou Patient-Reported Outcome Measures).

Une grande partie de nos connaissances sur les maladies, les traitements et les succès thérapeutiques individuels provient des médecins généralistes et spécialistes, des hôpitaux, etc. Ces données dites « données de la vie réelle » (Real World Data – RWD) ne sont toutefois pas collectées de manière à être facilement analysables. Leur potentiel est donc rarement exploité, ce qui est particulièrement regrettable.

Les données de santé dont une entreprise pharmaceutique a besoin dépendent toujours de ses priorités de recherche actuelles. Roche cherche à améliorer la qualité de vie des patientes et patients grâce à la recherche et au développement de nouveaux médicaments.

Chaque personne est unique, et cela s’applique également à ses maladies – ainsi, chaque tumeur est différente. Grâce à des données de santé étendues et à des méthodes d’analyse avancées, nous pouvons proposer des traitements parfaitement adaptés à chaque personne. Cette médecine personnalisée utilise des données en temps réel et l’intelligence artificielle pour trouver la thérapie la plus efficace pour chaque individu. Roche est très engagé dans ce domaine de recherche. Nous voulons accélérer le développement de médicaments innovants et personnaliser les soins aux patientes et patients. Notre objectif est de rendre la recherche médicale et les traitements plus rapides, plus efficaces et plus sûrs. Nous accordons une grande importance à la protection des données et traitons les informations qui nous sont confiées avec respect et selon les normes éthiques les plus strictes.

Non, actuellement les particuliers ne peuvent pas partager leurs données de santé directement avec Roche. Roche a principalement besoin d’informations sur la santé des patientes et patients qui participent, par exemple, à des essais cliniques pour tester de nouveaux médicaments. Si vous avez des questions ou souhaitez entrer en contact avec nous, le mieux est de nous contacter via nos réseaux sociaux ou via le formulaire de contactqui se trouve sur notre site web.

Roche ne souhaite pas collecter d’informations personnelles sur les individus. Pour la recherche et le développement de médicaments, il n’est pas nécessaire de tirer des conclusions sur des personnes spécifiques. C’est pourquoi la plupart des données de santé sont anonymisées, c’est-à-dire modifiées de manière à ne plus être liées à des personnes individuelles. Parfois, les données sont également pseudonymisées, ce qui signifie qu’elles sont codées de manière à ne pouvoir être décodées qu’avec un code spécial. Pour en savoir davantage, consultez « Quelle est la différence entre des données non cryptées, cryptées et anonymisées ? ».

Roche travaille en étroite collaboration avec les autorités sanitaires telles que l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) pour garantir la protection de vos données. Le droit à la vie privée est très important et Roche est soumise à des règles strictes (comme la loi suisse sur la protection des données (LPD) ou le règlement général sur la protection des données (RGPD) de l’Union européenne) pour garantir que les données personnelles de santé soient particulièrement protégées et utilisées de manière responsable. Roche est consciente que derrière chaque point de données se cache un être humain et traite vos données avec le plus haut degré de soin et d’intégrité. Pour plus d’informations, consultez les Principes de Roche sur l’utilisation éthique des données (en anglais).