Flynn, 17 ans, est né avec la trisomie 21 et lutte contre de graves problèmes de santé, dont la maladie de Hirschsprung, l'épilepsie, l'athyroïdie et la maladie cœliaque. Flynn a d'autres problèmes de santé qui entraînent des carences et un sous-poids. De nouvelles pathologies apparaissent régulièrement, nécessitant des séjours fréquents à l'hôpital et conduisant à de nouveaux diagnostics. Flynn ne peut pas exprimer sa douleur verbalement et communique uniquement par langage des signes. Avec la puberté, il souffre également d'irritabilité et de comportements autodestructeurs, refusant souvent les traitements médicaux nécessaires comme les perfusions ou le port d'un masque à oxygène.
La prise en charge médicale de Flynn est compliquée par l'absence de partage des données entre les différents hôpitaux où il est soigné. Aucun hôpital n'a un accès complet à son historique médical ou à sa liste de médicaments, ce qui oblige souvent ses parents à raconter l'histoire médicale complète à chaque visite.
Un dossier médical centralisé et un échange automatisé des données entre les hôpitaux concernés pourraient grandement améliorer la qualité des soins de Flynn. Cela faciliterait non seulement les interventions médicales, mais simplifierait également les échanges avec les médecins, les assureurs et autres prestataires de services médicaux pour ses parents.
Non, nous n'étions pas préparés à ce que Flynn naisse avec un handicap. Nous avions effectué les examens prénataux habituels, comme la mesure de la clarté nucale, mais la trisomie 21 de Flynn n'a pas été détectée. Après sa naissance, les médecins ont dit lors du premier examen : « Cet enfant est en bonne santé. » Nous étions sceptiques, car c'était différent de notre premier enfant, Helena. Sur nos questions, on nous a répondu : « Ne vous inquiétez pas. Réjouissez-vous, c'est un garçon en bonne santé. » La véritable nouvelle a été un choc.
Notre vie a complètement changé. Ma femme est australienne, et nous avions prévu de retourner en Australie. Flynn a passé ses six premiers mois à l'hôpital. Nous avons réalisé que le système de santé en Suisse est probablement meilleur qu'en Australie. Nous avons donc décidé de rester ici. De plus, nous étions tellement épuisés que nous n'avions pas l'énergie de refaire notre vie en Australie. Finalement, nous avons décidé de rester en Suisse.
Les diagnostics sont apparus progressivement. La trisomie 21 a été détectée assez rapidement. Les autres maladies, principalement liées à son système digestif, ont été diagnostiquées et traitées au fur et à mesure. C'était constant processus d’apprentissage par essai-erreur. Flynn est actuelllement à nouveau à l'hôpital pour une nouvelle crise dont la cause reste incertaine.
C'est compliqué. À mon avis, cet échange d'informations ne fonctionne souvent pas bien. Flynn est traité par différents médecins dans différents hôpitaux. En cas d'urgence, chaque hôpital n'a accès qu'à une partie de l'historique médical, celle documentée dans cet établissement. Ils n'ont pas accès aux données des autres hôpitaux. C’est donc à nous, parents, de raconter toute l'histoire. Parfois, l'hôpital demande l’accès aux rapports des autres établissements.
Cela demande beaucoup d'organisation. L’un de nous, parents, doit toujours être présent à l'hôpital. Il y a parfois des gardes de jour ou de nuit très compétentes, ce qui nous permet de ne pas toujours devoir être présents. Nous devons quand même gérer toute la famille. Le frère et la sœur de Flynn sont maintenant plus âgés, plus autonomes, mais cela nécessite toujours beaucoup de planification. Cela a réduit notre spontanéité. Ce week-end, nous avions des plans que nous avons dû annuler. Nous essayons de maintenir la vie de famille autant que possible, sans tout centrer autour des séjours à l'hôpital de Flynn.
Ce serait un grand soulagement si toutes les données étaient centralisées et accessibles à tous les médecins traitants, ainsi qu'aux assurances et autres parties prenantes. Ce serait beaucoup plus efficace et éviterait les malentendus. Nous collectons ces données, mais nous n'avons pas toutes les informations à la maison. Cela représenterait donc un grand soulagement. J'imagine un dossier centralisé auquel nous, en tant que parents, aurions accès et déciderions qui peut le consulter. Tous les médecins traitants auraient accès aux mêmes données, ce qui éviterait les malentendus. Par exemple, aujourd'hui à l'hôpital, j'ai parlé d'une radiographie effectuée il y a deux semaines dans un autre hôpital. Le médecin pensait que je parlais d'une radiographie d'hier. Cela éviterait les malentendus et serait beaucoup plus efficace.
Nous partagerions toutes les données de santé de Flynn et également mes propres données. Ces informations pourraient aider d'autres patients atteints de maladies similaires et pourraient aussi être utilisées pour des analyses.
Il est important pour moi qu'elles puissent être utilisées par toutes celles et ceux qui aident Flynn à aller mieux. Beaucoup de gens nous apportent un grand soutien et je serais heureux que tout le monde puisse utiliser ces données au profit de Flynn.
Martin est le père de Flynn, qui est né avec la trisomie 21. La famille vit à Bienne. Flynn a 17 ans et fréquente l'école spécialisée de Münchenbuchsee, où il réside la plupart du temps. Il passe en moyenne deux week-ends par mois et la moitié des vacances scolaires chez ses parents, avec sa sœur aînée et son frère cadet.
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