Outils numériques : vers une meilleure qualité de vie pour les patient·e·s

est une maladie neuromusculaire héréditaire rare qui entraîne une faiblesse musculaire et peut également affecter d'autres parties du corps. La diminution de la fonction musculaire influence fortement la qualité de vie et le bien-être des personnes atteintes, notamment en ce qui concerne la déglutition et la respiration.

En plus des soins généraux,cela demande aux patient·e·s de faire régulièrement évaluer leur fonction musculaire dans un cabinet médical ou à l’hôpital. L’équipe « Digital Health » de Roche souhaite accélérer cette procédure et donner un accès facilité à des solutions numériques innovantes à toutes les parties concernées : patientes et patients, médecins et personnel de santé. Un outil numérique non invasif devrait simplifier l’évaluation de l’état de santé de chaque patient·e et pouvoir être utilisé dans l’environnement proche de celui ou celle-ci plutôt qu’à l’hôpital.

La réponse aux trois questions essentielles suivantes aide le personnel de Roche à définir et à mettre en place le processus d’innovation :

• Désirabilité : quel(s) besoin(s) du patient ou de la patiente un outil numérique peut-il satisfaire et quelle valeur ajoutée peut-il apporter ?

• Faisabilité : comment répondre techniquement à ce besoin ? Quelles données de santé et quelles connaissances scientifiques sont nécessaires à cet effet ?

• Viabilité : comment développer un outil sur mesure de manière rentable ?

Le savoir de spécialistes externes et les partenariats avec les patient·e·s sont essentiels pour répondre à ces questions. Roche collabore avec un comité externe composé de représentant·e·s d’organisations de patients, de professionnel·le·s de santé et de leaders d’opinion dans le domaine de la SMA. Ensemble, ils et elles explorent et discutent des solutions numériques possibles dans le cas des fonctions corporelles essentielles telles que la parole, la déglutition et la respiration.

Grâce à cette étroite collaboration, l’équipe « Digital Health » de Roche a développé un capteur non invasif qui peut être placé temporairement au niveau du cou et retiré par la suite. Ce capteur recueille des informations sur la déglutition, la respiration et la prononciation des patient·e·s atteint·e·s de SMA, et transmet les données à une application associée.

Jusqu’à présent, la seule façon de recueillir ces données avec précision consistait à réaliser des tests invasifs à l’hôpital. Grâce au capteur et à l’application, les patient·e·s SMA pourraient désormais effectuer ces tests de manière autonome, au moment qui leur convient, et à domicile. Les médecins et le personnel de santé se feraient ainsi une idée bien plus complète et détaillée de la situation de la personne, y compris de l’expérience quotidienne de celle-ci. Les anomalies dans l’évolution de la maladie pourraient être détectées plus tôt et les options de traitement optimisées.

L’équipe Digital Health coordonne le projet et veille à ce qu’il reste aligné aux objectifs de Roche : utiliser les données et les solutions de santé numériques pour personnaliser les soins, afin de permettre aux patient·e·s de mener une vie plus autonome et de réduire les coûts et les doublons dans le système de santé.