Digitale Tools: mehr Lebensqualität für Patient:innen

Dieist eine seltene neuromuskuläre Erbkrankheit, die zu Muskelschwäche führt und auch andere Bereiche des Körpers beeinträchtigen kann. Das Nachlassen der Muskelfunktion beeinflusst die Lebensqualität und das Wohlbefinden der Betroffenen stark, etwa beim Schlucken und beim Atmen.

Neben der allgemeinen Versorgung bedeutet das für die Patient:innen derzeit, dass sie ihre Muskelfunktion regelmässig in der Arztpraxis oder in der Klinik testen lassen müssen. Das Digital Health Team von Roche will diesen Prozess beschleunigen und den Zugang zu innovativen, digitalen Lösungen für alle Beteiligten – Patient:innen, Ärzt:innen und das Gesundheitspersonal – erleichtern. Ein nicht invasives digitales Tool soll die Beurteilung des Gesundheitszustandes von Patient:innen vereinfachen und auch bei ihnen zu Hause eingesetzt werden können.

Drei zentrale Fragen helfen den Roche-Kolleg:innen dabei, den Innovationsprozess zu definieren und umzusetzen:

• Wünschbarkeit: Welches Patientenbedürfnis kann ein digitales Tool erfüllen, welcher Mehrwert kann geschaffen werden?

• Machbarkeit: Wie kann dieses Bedürfnis technisch gelöst werden? Welche Gesundheitsdaten und wissenschaftlichen Erkenntnisse sind dafür notwendig?

• Umsetzbarkeit: Wie kann ein massgeschneidertes Tool wirtschaftlich realisiert werden?

Um effektive Lösungen zu finden, sind die Zusammenarbeit mit externen Expert:innen und der Austausch mit Patient:innen unerlässlich. Von Beginn an arbeitet Roche deshalb mit einem externen Gremium zusammen, in dem Patientenorganisationen, medizinisches Fachpersonal sowie Meinungsführer:innen im Bereich SMA vertreten sind. Gemeinsam werden mögliche digitale Lösungen diskutiert, welche Patient:innen bei wichtigen Körperfunktionen wie Sprechen, Schlucken und Atmen unterstützen können. 

Dank dieser engen Zusammenarbeit konnte das Digital Health Team von Roche einen kleinen nicht invasiven Sensor entwickeln, der für eine begrenzte Zeit am Hals angebracht und später wieder entfernt werden kann. Der Sensor erfasst Informationen zu Schluckfunktion, Atmung und der Aussprache der SMA-Patient:innen und speichert die Daten in einer App. 

Bisher war diese Datenerfassung nur mit invasiven Tests im Spital möglich. Dank des Sensors und der App könnten Patient:innen diese Tests zukünftig selbstständig zu Hause durchführen – wann immer es ihnen passt. Die behandelnden Ärzt:innen und das Gesundheitspersonal erhalten so ein wesentlich umfangreicheres und detaillierteres Bild der Patient:innen, das auch deren Alltagserfahrungen widerspiegelt. Auffälligkeiten im Krankheitsverlauf könnten frühzeitiger erkannt und die Behandlungsoptionen optimiert werden.

Das Digital Health Team von Roche koordiniert dieses Projekt federführend und stellt sicher, dass es den Zielen von Roche entspricht: dass Daten und digitale Gesundheitslösungen für die individuelle Versorgung von Patient:innen genutzt werden, dass die Patient:innen dadurch ein selbstbestimmtes Leben führen können und dass Kosten und Doppelspurigkeiten im Gesundheitssystem reduziert werden.